Maqedoni: Vazhdon mungesa e ilaçit “Trikafta”, blerja e tij është bllokuar në procedurat qeveritare
![Maqedoni: Vazhdon mungesa e ilaçit “Trikafta”, blerja e tij është bllokuar në procedurat qeveritare](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2023/06/trikafta-MK-780x439.png)
Blerja e medikamentit “Trikafta” për të sëmurët me fibrozë cistike ka ngecur sërish në labirintet qeveritare, alarmojnë prindërit e pacientëve. Ilaçi “Trikafta” me import intervenues është blerë për 12 pacientë, gjendja e të cilëve është vlerësuar si më kritike. Qeveria njoftoi se do të sigurojë ilaç edhe 30 pacientë të tjerë.
Me deklarata para Kuvendit, ata kujtuan se trajtimi nuk është ende në dispozicion të tyre, edhe pse të gjitha afatet, të cilat i dha vetë Qeveria, kanë kaluar kohë më parë.
“Që herën e fundit kur ishim në Ministrinë e Financave, na thanë se presin përgjigje nga Qeveria për 15 ditë që Ministria e Shëndetësisë të bëjë një komision me plane dhe afate deri në të cilat bari ‘Trikafta’ mund të sigurohet. Por afati ka kaluar prej kohësh. Sërish pengesat për sigurimin e ilaçeve janë në labirintet ministrore apo qeveritare. Nuk po punohet intensivisht për zgjidhjen e këtij problemi, edhe pse të gjithë pacientët kanë shumë nevojë, nuk dihet se kur do të përkeqësohet gjendja e tyre. Ministria e Financave na tha që nuk do të kenë nevojë për ribalancim, fonde ka, por këto labirinte burokratike janë të shekujve të tjerë, në shekullin 21 nuk duhet të ketë kaq burokraci”, tha Elmir Sejfulai, prind i një fëmije me fibrozë cistike.
Përfaqësuesi i prindërve i emëruar në komisionin e prokurimit të barnave nuk është thirrur në asnjë takim deri më tani.
“Kemi caktuar anëtar, por ai nuk është thirrur me arsyetimin se kanë bërë punë shkencore në komision dhe nuk ka qenë i nevojshëm në atë fazë. Ne ende nuk jemi përfshirë në prokurim. Ai nuk është thirrur në asnjë seancë”, tha Sejfulai.
Lufta Prigozhin - Putin
Më shumë![Konjufca: Kemi informacione të sakta se në Serbi po bëhen ushtrime për sulm të ri](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/07/448764610_994854931926185_5456273779982835593_n-1-380x233.jpg)
Konjufca: Kemi informacione të sakta se në Serbi po bëhen ushtrime për sulm të ri
![Haxhiu i shkruan letër ministres serbe të Drejtësisë, kërkon të transferohen në Kosovë katër kosovarët që po mbahen në burgjet e Serbisë](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2023/11/Konference-Albulena-Haxhiu-foto-Ridvan-Slivova-1-380x233.jpg)
Haxhiu i shkruan letër ministres serbe të Drejtësisë, kërkon të transferohen në Kosovë katër kosovarët që po mbahen në burgjet e Serbisë
![Ndihmoi vajzën e saj 19-vjeçare të kryente abort të kundërligjshëm, prokuroria deklarohet për rastin në Podujevë](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/01/Prokuroria-Themelore-e-Prishtines-scaled-1.jpeg)
Ndihmoi vajzën e saj 19-vjeçare të kryente abort të kundërligjshëm, prokuroria deklarohet për rastin në Podujevë
![“Nënat arbëreshe i prenë gjuhën fëmijëve…”: Çfarë kishte thënë At Belushi para se të vdiste për ruajtjen e gjuhës shqipe në Itali](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/2024-06-20-10_09_25-Window-380x233.png)
“Nënat arbëreshe i prenë gjuhën fëmijëve…”: Çfarë kishte thënë At Belushi para se të vdiste për ruajtjen e gjuhës shqipe në Itali
![Mickoski, Ahmetit: Do të reagojmë nëse dëmtohet karakterin unitar i shtetit](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/07/Mickoski-380x233.png)
Mickoski, Ahmetit: Do të reagojmë nëse dëmtohet karakterin unitar i shtetit
![](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2023/09/dialoguKurtiBorrelLajcak-380x233.jpg)
"Nëse Serbia ka një pozicion të tillë atëherë çfarë po negocion BE-ja": Lajçak pyetet për letrën e Bërnabiq dërguar EEAS-it
![Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/1a-1-380x233.jpg)
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
![Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/DSC00994-380x233.jpg)
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
![Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/Template-per-Instagram-380x233.jpg)
Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252
![Ofertë e veçantë – vila në Brezovicë ofrohet me zbritje ID-246](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2023/11/Foto-Kryesore-4-380x233.jpg)
Ofertë e veçantë – vila në Brezovicë ofrohet me zbritje ID-246
![Një jetë e re fillon këtu – banesa e gatshme 2+1 në rrugën ‘Gazmend Zajmi’ ID-251](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/Foto-Kryesore-380x233.jpg)
Një jetë e re fillon këtu – banesa e gatshme 2+1 në rrugën ‘Gazmend Zajmi’ ID-251
Më të lexuarat
![Veprim i turpshëm i Real Madridit ndaj Toni Kroosit me t’i përfunduar kontrata](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/05/kroos-perez-real-madrid-380x233.jpg)
Veprim i turpshëm i Real Madridit ndaj Toni Kroosit me t’i përfunduar kontrata
![Notat e lojtarëve: Portugalia 0-0 Sllovenia](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/07/portuga-380x233.png)
Notat e lojtarëve: Portugalia 0-0 Sllovenia
![Kush janë Haredim-ët në Izrael dhe pse ata nuk duan të marrin pjesë në ushtri?](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/07/1200x800-380x233.jpg)
Kush janë Haredim-ët në Izrael dhe pse ata nuk duan të marrin pjesë në ushtri?
![Zbulohet se kush është personi i maskuar që u largua nga çatia e Sigal Iduna Park nga forcat speciale](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/page-162-380x233.jpg)
Zbulohet se kush është personi i maskuar që u largua nga çatia e Sigal Iduna Park nga forcat speciale
![Policia arreston Korab Gashin, i dyshuar për grabitjen në Suharekë](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/07/korab-gashi-380x233.jpg)
Policia arreston Korab Gashin, i dyshuar për grabitjen në Suharekë
![Khabib raportohet se po falimenton - McGregor eskalon në fyerje ndaj dagestanezit](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/07/khabib-nurmagomedov-380x233.jpg)
Khabib raportohet se po falimenton - McGregor eskalon në fyerje ndaj dagestanezit