Sëmundjet e ralla në Maqedoni, kërkohet mbështetje nga institucionet shëndetësore (Video)

Shoqatat për sëmundje të rralla për të tretin vit me radhë do të marrin pjesë në Maratonën e Shkupit, për të ngritur në këtë mënyrë vetëdijen e njerëzve për nevojën dhe ndihmën e kategorisë së prekur nga një sërë sëmundjesh. Shoqatat thonë se kanë nevojë për trajtim human për të prekurit nga astma, bllokimi kronik i mushkërive, e të tjera, por edhe obeziteti, një trend në rritje në vendin tonë. Shoqatat ankohen për mungesën e trajtimit të përshtatshëm nga institucionet shëndetësore ndaj pacientëve me këto sëmundje. Kryetarja e shoqatës ‘’Jetë me sfida për sëmundje të rralla’’ Vesna Aleksovska thekson se nga viti i kaluar janë ndarë mjete për terapi për pacientët por se ende nuk janë zgjidhur të gjitha problemet. Sipas saj, duhet të bëhen ligje të posaçme që do t’i targetojnë pikërisht këta pacientë.

“Ende nuk janë zgjidhur të gjitha problemet, ende kemi problem që duhet t’i zgjidhim për pacientët, ndokund na mungon terapi e kombinuar, dikund na mungojnë barnat, ndonjëherë na mungojnë pajisjet ortopedike; kemi biseduar edhe me Fondin për shëndetësi dhe me Ministrinë e shëndetësisë por edhe me Ministrinë për punë sociale sepse për këto pacientë nevojiten shërbime komplekse, shërbime të posaçme’’, u shpreh për Tv21 Vesna Aleksovska – Kryetare E Shoqatës “Jetë Me Sfida Për Sëmundje Të Rralla’’.

Shoqata për Hipertension pulmonar numëron 10 pacientë me hipertension pulmonar. Gjurgica Qaeva nga kjo shoqatë është edhe vet e prekur nga kjo sëmundje. Ajo thotë se kjo sëmundje nuk zgjedh moshë dhe se ajo është në gjendje invaliditeti por që nuk vërehet.

“Nevojiten barna, momentalisht ka vetëm ‘’Generik’’ që nuk i përfshinë të gjithë pacientët dhe është e nevojshme terapi e kombinuar por edhe terapi me oksigjen; Ja unë fle me terapi të oksigjenit, çdo kush mund të thotë që nuk jam e sëmurë, por ja për fat të keq realiteti është ndryshe. Momentalisht nuk kemi ndonjë përkrahje nga mjekët që do të na kishin mbështetur si në vendet tjera dhe që do të na qëndronin mbrapa’’, tha Gjurgica Kjaeva-Shoqata për Hipertension pulmonar.

Ndërsa, Iskra Jovanovska nga shoqata ‘Vrapimi i natës në Shkup’ theksoi se për të dytin vit me radhë e mbështet shoqatën për luftën kundër sëmundjeve të rralla. Sipas saj, përmes pjesëmarrësve në maratonë do të ngritin vetëdijen për këto sëmundje.

“Përmes vrapimit të natës në Shkup do të marrin pjesë rreth 50 përfaqësues që do të kyçen në garat në 5, 21, 42 kilometra dhe në maratonën e stafetës’’, tha Iskra Jovanovska, “Vrapim i natës në Shkup”.

Autoritetet shëndetësore nuk kanë dhënë ndonjë shifër për personat me sëmundje të rralla në Maqedoni. Ndërsa, ata që bëjnë pjesë në shoqatat përkatëse numërojnë vetëm 10, 15. Në Maqedoni për sëmundje të rrallë konsiderohet ajo me incidencë nga 1 në 2 mijë persona./Telegrafi/