Maqedonia e ka përmirësuar qasjen deri tek banat për sëmundje të rralla HAE (Video)

Në Maqedoni, ka gjithsejtë dy nga katër barnave të regjistruara në Evropë për njerëzit me HAE, një sëmundje e rrallë që prek mbi 20 pacientë, duke përfshirë edhe dy fëmijë, thonë nga Shoqata HAE-Maqedoni, përcjell Telegrafi Maqedoni.

Por problemi është ende diagnoza e sëmundjes, veçanërisht në qytete të tjera të brendshme ku mjekët nuk e njohin sëmundjen.

“Në vende të vogla mjekët nuk janë të trajnuar sa duhet për të njohur simptomat. Ndonjëherë ndodh që vetë pacientët vetë i njohin simptomat dhe si rezultat, në vitet e fundit ka pasur një rritje dramatike të numrit të pacientëve nga 11 vjet para pesë viteve në 22 pacientë. Ne presim që ky numër të rritet në mënyrë të vazhdueshme”, deklaroi Natasha Jovanovska Popovska, kryetare e HAE-Maqedoni.

Hereditaren Angidodem është një sëmundje që manifestohet nga shtim i pjesëve të ndryshme të trupit që mund të jetë fatale në qoftë se ënjtja ndodh në fyt dhe për këtë arsye duhet të merren ilaçe. Popovska theksoi se pacientët me angioedemë të trashëguar në Maqedoni janë pjesë e studimit klinik të terapive të reja që po zhvillohen.

Ka rreth 1000 pacientë me HAE në rajon. Qasja në ilaçe është përmirësuar, por ende ka shumë për të bërë, tha Henrik Bale Boysen, drejtor i HAE për Evropën Juglindore. /Telegrafi/