Buxhet më i madh për sëmundjet e rralla ka, por duhet të përmirësohet diagnostikimi te pacientët, apelojnë nga shoqatat për sëmundje të rralla.
Disa nga pacientët presin një dekadë që t’u caktohet diagnozë. Muaji shkurt do të jetë i kushtuar aktiviteteve për ngritjen e vetëdijes dhe të sqarohen sfidat me të cilat ballafaqohen njerëzit me sëmundje të rralla.
“Duam diagnozë të herët, duam terapi të herët. Shumë pacientë presin një dekadë që t’u caktohet diagnoza. Shumë prej tyre vetë paguajnë për diagnozën e tyre. Kishim përparim vitin e kaluar me ASHAM dhe Fondin shëndetësor ku do të refundohet analiza gjenetike, për shkak se paraprakisht kjo nuk ishte e mundshme në vendin tonë. Nga gjithsej 8 mijë sëmundje të rralla, për vetëm 250 ka terapi, vetëm 5%. Të tjerëve u duhen shërbime sociale, përkrahje psikologjike dhe emocionale. U duhet fizioterapi, u duhen shumë gjëra për të pasur jetë normale”, tha Vesna Aleksovska nga “Jetë me sfida”.
Ministri i Shëndetësisë Venko Filipçe tha se për sëmundjet e rralla dukshëm është rritur buxheti.
“Nga 270 në 520 milionë denarë për vitin 2020. Gjatë vitit të kaluar dhe gjatë këtij viti vazhdon programi me barna të reja dhe diagnoza. Tani të gjithë pacientët me fibrozë pulmonale të cilët me vite të tëra prisnin terapi, tani do të kenë terapi. Gjithashtu edhe për sëmundjen FAP e kemi ilaçin e nevojshëm”, deklaroi ministri Venko Filipçe./TV21/
Promo
Reklamo këtuLufta Prigozhin - Putin
Më shumëNga Rubrika
“Ky do të jetë gjykim me copa gazetash”, mbrojtja dhe prokuroria përplasen në Hagë për një artikull e ngjarje që nuk është fare në aktakuzë
Bllokohet puna e “Bechtel & Enka-s” në Maqedoninë e Veriut
PSD: Kosova ta njohë Palestinën si shtet, Netanyahu po i ngjan Millosheviqit
"Po të vjen fundi Albin", Haradinaj me akuza të rënda për Kurtin
Vizita e Kurtit në kompaninë e dronëve, Morina: Mesazh për vendet që kanë tendenca për destabilizim
Mero Baze: Vjehrra e Sali Berishës, agjente e UDB-së në Tiranë, ka qenë e vëzhguar nga Sigurimi i Shtetit
Tre të lënduar në dy aksidente komunikacioni në Prishtinë
Paga 900 euro në shtet, çfarë fshihet pas lëvizjes së Ramës?
"Mbylle gojën", "Këqyrni gratë e juve ka po ju rrijnë" - sulmi fizik në Autoritetin e Konkurrencës përplas deputetet e pozitës dhe opozitës
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252
Ofertë e veçantë – vila në Brezovicë ofrohet me zbritje ID-246
Një jetë e re fillon këtu – banesa e gatshme 2+1 në rrugën ‘Gazmend Zajmi’ ID-251
Pse çdo prind duhet të zgjedhë këpucët apo atletet Reebok në Melodia Px për fëmijët e tyre?!
Eksploro natyrën dhe ngjit majat me çizmet e duhura
Formësoje trupin me peshën Martes
Rehatohu n’plazh mirë dhe lirë
Për çfarë vibes je – Summer Vibes apo Good Vibes?
Më të lexuarat
Zbulohet numri që do ta mbajë Mbappe në fanellë si lojtar i Real Madridit
Cristiano Ronaldo i dërgon një mesazh Mbappes pas transferimit tek Real Madridi
Analistët ndërkombëtar: Kosova të rimendojë strategjinë, aleatët kryesor të saj tani po mbajnë qëndrim më neutral
Geci: Kam vesh uniformë të KFOR-it amerikan, kemi hetuar se nga po vijnë financat e Radojciqit e Veselinoviqit
Si do të duket formacioni i Real Madridit sezonin e ardhshëm? – yje si Vinicius, Mbappe, Bellingham udhëheqin
Dita më vdekjeprurëse e Putinit, mbi 1,200 trupa ruse të vdekur në vetëm 24 orë