Për pacientët me sëmundje të rralla në Maqedoni, mbi 6 milionë euro

Me rritjen e buxhetit për furnizimin e ilaçeve të nevojshme për personat të cilëve ju nevojitet terapi e shtrenjtë, që për ta do të thotë jetë, si dhe me zgjerimin e listës së ilaçeve, në vitet e fundit është bërë kompensim i rëndësishëm i statusit shumëvjeçar në trajtimin e pacientëve me sëmundje të rralla. Në dy vitet e fundit është bërë kërcim i madh në rritjen e buxhetit për sëmundje të rralla. Në vitin 2018, buxheti ishte 224 milionë denarë, që paraqiste rritje të madhe nga më parë, ndërsa për këtë vit ajo është 380 milionë denarë, respektivisht mbi 6 milionë euro, që do të thotë pothuaj 2,5 milionë euro më shumë sesa vitin e kaluar, kumtojnë nga Aleanca Kombëtare për Sëmundje të Rralla (AKSRR).
Nga AKSRR theksojnë se të gjitha këto mjete dedikohen për më shumë se 500 pacientë, ndërsa megjithatë në shtet janë regjistruar persona me gjithsej 46 diagnoza. Pjesa më e madhe nga këto pacientë, përafërsisht 68 për qind, janë fëmijë të moshës nën 16-vjeçare, a 65 për qind prej tyre janë në terapi të rregullt. Krahas rritjes së buxhetit, theksohet në kumtesën e AKSRR-së, nga viti i kaluar filloi të funksionojë edhe regjistri elektronik i personave me sëmundje të rralla, që i përmban të gjitha të dhënat themelore për pacientët të sëmurë nga sëmundjet e rralla, diagnoza e tyre, terapia e nevojshme, klinika përkatëse në të cilën mjekohen, si dhe mjeku që i mjekon. “Të gjitha ndryshimet ndjeken nga Komisioni Kombëtar Profesional për sëmundje të rralla. Për pacientët kjo do të thotë se mund të reagojë në lidhje me terapinë dhe dozimin e nevojshëm në varësi nga gjendja shëndetësore e pacientit, si dhe nga efektet e treguara të terapisë. Roli i këtij regjistri është, mes tjerash, edhe të mundësojë caktimin e shpenzimeve të drejtpërdrejta dhe indirekte për mjekimin e të sëmurëve me sëmundje të rralla”, thuhet në kumtesë.
“Dy vitet e fundit është evidente se ka ndryshuar marrëdhënia e Ministrisë së Shëndetësisë ndaj problemeve me sëmundje të rralla. Krahas vendosjes së regjistrit elektronik, rritja e buxhetit, zgjerimi i listës së terapive, është bërë edhe ndryshim i rëndësishëm cilësor në vendimmarrjen dhe përfshirjen e pacientëve të sapodiagnostifikuar me sëmundje të rralla në program, a me atë edhe furnizim përkatës i mjekimeve të nevojshme. Pra, është formuar komision i ri, i cili është më i saktë në shqyrtimin e kërkesave nga pacientët, mjekët dhe klinikat, si dhe për kërkesat për sigurim të ilaçeve me sasi të plotë. Megjithatë, konsiderojmë se mënyra më e mirë që në mënyrë sistematike të zgjidhet trajtimi i sëmundjeve të rralla është të miratohet strategji kombëtare për pacientët me sëmundje të rralla, e cila do të përfshinte fusha kyçe për intervenime dhe përmirësime”, thotë Anja Bosilkova Antovska, zëvendëskryetarja e Aleancës Kombëtare për Sëmundje të Rralla – AKSRR.
Sipas saj, Ministria e Shëndetësisë është e hapur për komunikim me shoqatat e pacientëve dhe me qytetarët dhe për atë janë të mjaftueshme se problemet dhe sfidat e personave me sëmundje të rralla vendosen në tavolinë për të gjetur zgjidhje për të njëjtat. Me Ministrinë është filluar edhe procesi i konsultimeve për krijim të Strategjisë për sëmundje të rralla me plan veprimi, me përfshirje të shoqatave të pacientëve, ndërsa për një muaj është planifikuar takimi i parë i punës për definimin e prioriteteve dhe fushave të strategjisë. (koha.mk)
Promo
Reklamo këtuLufta Prigozhin - Putin
Më shumëNga Rubrika

Masakra e Kralanit, e vërteta e dhimbshme e Sheremet Ismajlit – shpëtoi të birin duke marrë vendin e tij në pushkatim

Abdixhiku i prerë: LVV-ja edhe mbretëri me na dhënë s’bëjmë koalicion me ta

Dosja – E dashura e Safet Bajrit arrestohet në lidhje me vrasjen e Fatbardh Licit

Masakra e Kralanit, e vërteta e dhimbshme e Sheremet Ismajlit - shpëtoi të birin duke marrë vendin e tij në pushkatim

A është PDK e gatshme t'ia jep Abdixhikut postin e kryeministrit, përgjigjet Bedri Hamza

Planet për flotë ajrore, mbështetja e SHBA-së për tranzicionin e FSK-së në Ushtri të Kosovës

Vaktia e Ramazanit 2025

Abdixhiku i prerë: LVV-ja edhe mbretëri me na dhënë s’bëjmë koalicion me ta

E përcolli deri tek shkallët, mjeku i QKUK-së plot emocion rrëfen takimin me Thaçin

104.5m² komfort – Banesë luksoze me pamje tërheqëse për zyret e juaja

Investoni në të ardhmen tuaj – bli banesë në ‘Arbëri’ tani! ID-140

Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254

Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253

Bli shtëpinë e ëndrrave tuaja në Prishtinë – ZBRITJE në çmim, kapni mundësinë tani! ID-123

Për vetëm 29.95€ me Telegrafi Deals dhe Melodia PX, këto patika bëhen tuajat!

Marrëveshje: Melodia Px dhe Telegrafi Deals janë dakordu që atletet Nike për femra ti ofrojnë për vetëm 69.95€, deri më 09 mars!

A do të shihemi në Balkan eCommerce Summit 2025?

Ekskluzivisht në Telegrafi Deals – Nike REAX nga 101€ në 79.95€!

Çfarë do të thotë DeepSeek AI për marrëdhëniet e SHBA me Kinën?
Më të lexuarat

Ndodhet akoma në Big Brother - publikohet data e koncertit të parë të Gjestit

Zbulohen prapaskena befasuese: Me vetëm një telefonatë, Perez ndikoi që dy lojtarë të Barcelonës ta kalojnë regjistrimin

Ishte apo jo prekje e dyfishtë nga Alvarez? TNT Sports publikon pamje të reja për t'u dhënë fund debateve

Diego Simeone i la të gjithë pa fjalë për pyetjen që bëri në konferencë për media

Ulet pranë Gjestit, Xheneta: Dikush m’i ka puthur këta gishta të këmbës

Republika Serbe miraton një draft të kushtetutës së re - shtet brenda shtetit të Bosnje dhe Hercegovinës