Dr. Shpresa Xhakli: Misioni im, fëmijët me autizëm

Me një përvojë personale shumëvjeçare, dr. Shpresa Xhakli, ka kapërcyer sfida të vështira në jetë, sidomos në rrugëtimin e saj, si pjesë e luftës ndaj autizmit, gjithmonë në ndihmë të fëmijëve të prekur nga kjo sëmundje

Bisedoi: Lumturije Bekaj

Më këtë ajo ka gjetur edhe misionin e saj jetësor. Edhe pse dr. Shpresa është një nga ato gra që, dhembjen personale e ktheu në një betejë të përgjithshme, pa u ndalur asnjëherë, ajo njihet jo vetëm në Amerikë, por edhe në Kosovë e Shqipëri, si shpresë e fëmijëve me autizëm.

Në një bisedë për Telegrafin, dr. Shpresa Xhakli, tregon gjithçka që ajo e konsideron si dita më e trishtë e jetës së saj, kur djali i vetëm diagnostikohet me autizëm.

Ajo tregon se jeta e saj dhe e familjes, kanë kaluar në një rrugë të gjatë të mbushur përplot me vështirësi dhe vetmi.

“A ka mundim më të madh për një nënë e aq më tepër e profesionit të mjekut, tek diagnostikon se fëmija e saj vuan nga diçka që do të jetë vështirë e riparueshme, ose e pariparueshme! A ka vuajtje më të madhe në këtë botë ku sot gjithçka është informacion dhe teknologji por fëmija e juaj nuk reagon as me më të thjeshtën: Fjalën?”, edhe pse i gjithë personaliteti i saj merr gjallëri, kur përmend sensibilizimin e grave për mbledhjen e fondeve për këtë kategori të fëmijëve.

Aksioni e saj për edukimin dhe ndërgjegjësimin e njerëzve në Kosovë, dr. Xhakli, thotë se filloi në vitin 2009 me vizitën e shkollave në Prishtinë në Mitrovicë, e në Pejë. Më pas në Prizren, në Podujevë, në Skenderaj dhe në fund një shkollë fillore në Han të Elezit. Që nga ajo kohë, sipas saj, është shtruar një rrugë e gjatë, nga seksioni mbi autizmin në strukturat qeveritare në Kosovë, ku tani për këtë çështje, ka nga një përgjegjës në çdo komunë.

“Unë them se kam zgjedhë mjekësinë si profesion, por autizmi, më zgjodhi mua. Pas diagnostikimit të djalit tim, Arbenit, me autizëm në vitin 1991, misioni im jetësor ndryshoj, me përqendrim të ndihmoj Arbenin tim. Është shumë vështirë të jesh një nënë, emigrante e vetmuar, dhe t’i përballosh të gjitha, që e cila me shumë vështirësi funksionoj. Fillova të mësoj se çka është autizmi, si mjekohet, për shërbimet dhe të drejtat e fëmijëve”, tha ajo në bisedë për Telegrafin.

Ajo tregon se pasi që diagnostikoi djalin e vetëm të saj me autizëm, nuk e kishte idenë se si do të ndihmojë, por kur Arbeni në moshën 21 vjeçare kaloj në shtëpi, për adulte me mbikëqyrje 24 orësh, dhe më thanë se do ishte mirë të mos e vizitoj për 4-6 javë, deri sa të adoptohet, ai ishte momenti më thyes për dr. Xhaklin.

“Në pamundësi që ta përqafoj djalin tim, erdha në Prishtinë, sepse në të njëjtën kohë, Adriana, vajza jonë diplomoj në New York University, dhe shprehi dëshirën të vjen në Kosovë me ne. Fillova të vizitoj shkolla, ku kërkoja fëmijët me aftësi të kufizuara, t’i njoftoj ata, t’i përqafoj fëmijët dhe prindërit e tyre. Ishte viti 2009, kur njoftova dy psikologe nga Prishtina, dhe më mirëkuptim me Alpine Learning Group dhe drejtoreshën e Qendrës së tyre Bridget Taylor, vendosa t’i sjellë këtu në New York në një trajnim 4 javor në shtëpinë time dhe me shpenzimet tona. Me mbarimin e trajnimit, bëra një mbrëmje për mbledhje fondesh, pikërisht në shtëpinë time, me komunitetin shqiptaro-amerikan, për të blerë pajisjet speciale edukative për fëmijët me nevoja të veçanta. Me kthimin e vajzave në Prishtinë, ua dhashë edhe çelësat e banesës sime. Aty filloj së pari së funksionuari Qendra, ku u mblodhën fëmijët, psikologet, dhe u përkthye programi ABA në gjuhën shqipe, për të punuar më fëmijë. Në Qendër u krijua edhe Bordi i Shoqatës së Autizmit, me prof. Cen Krasniqi, prof. Hatixhe Hoxha dhe Arif Daka”, tha ajo.

Pas kësaj faze, dr. Xhakli tregon se puna filloj me trajnime profesionale, së pari me Gregory Manzo i cili ishte me Magjistraturë në ABA dhe menaxher i Arbërit tim, pastaj vëllazërimi me Shoqatën Beyond Autism nga Londra, dhe trajnimi nga Lesley Love, e deri tek dr. Bridget Taylor nga ShBA, në Prishtinë, dhe njëkohësisht filluan aktivitetet dhe koncerte të bamirësisë, për mbledhje fondesh.

“Filluam të aktivizohemi të gjitha shtresat e popullsisë, duke filluar nga mediet për vetëdijesimin e prindërve dhe të shoqërisë se çka është autizmi, nëpër shkolla, ambulanca, dhe institucione tjera, duke mos anashkaluar as artistët të cilët na ndihmuan shumë në këtë drejtim dhe komani të ndryshme. Pastaj, filluam me një kampanjë të gjerë gjithëpërfshirëse dhe me një reklamë televizive, ku tregohej simptomat e para të autizmit dhe trajnimet dhe shërbimet që duhet marrë, dhe me të cilat filluam t’i ofrojmë shumë shpejtë. Në trajnimet profesionale kanë marrë pjesë të gjithë, si nga Kosova, Shqipëria, Maqedonia, Presheva dhe Mali i Zi”, tregon dr. Xhakli.

Edhe pse, sipas saj, puna nuk mbarojë këtu, por vetëm filloj, duke vazhduar kështu me hapjen e Qendrave në çdo qytet të Kosovës,

Por ajo nuk dorëzohet, fondet që mungojnë atje, ajo i gjen këtu në Amerikë, duke e përmendur një thënie të vjetër “pak nga pak, gurë-gurë bëhet mur”.

Dr. Xhakli përmend edhe furnizimin me pajisje në Shkodër, në Qendrën e Këshillimit dhe Shërbimit Malteser, dy qendrave në Tetovë, dhe ndihmë financiare Qendrës në Ulqin nga komuniteti shqiptaro-amerikan.

“Sfida më e vështirë në këtë rrugëtim ishte shpërbërja e barrierave, lidhur me mirëkuptimin për fëmijët, jo vetëm me autizëm, por me çfarëdo gjendje tjerët psikofizike ose psikologjike. Haptas më është thënë. Zonjë, shko nga ke ardhur se prindërit këtu i izolojnë fëmijët, është turp! E ndjeva këtë thinje në shpirt, dhe më vendosë të dorëzohem, u tërbova, por vazhdova. E ndjeva, sikurse më thanë për Arbenin tim, kot e ke, leje, vazhdoje jetën. Deri më tani, 10 vjet pas, kemi edhe Qendrën në Ferizaj, dhe ligjin për të Drejtat e Fëmijëve me Autizëm, dhe më në fund kemi edhe Qendrën e parë për dy komunitetet, pra për fëmijët me Syndrom Down dhe për fëmijët me Autizëm”, tregon dr. Xhakli, duke shtuar se ajo vazhdon të ketë korrespondencë më panderit dhe fëmijët në vazhdimësi, sa i përket këshillave të sëmundjes së autizmit.

Të gjitha këto, sipas dr. Xhaklit janë edhe arritje në bashkëpunim dhe mirëkuptim me të gjitha institucionet, si Ministrinë e Arsimit, Ministrinë e Shëndetësisë, të Ministrisë së Punës dhe Mirëqenies Sociale, prindërit, mediet në përgjithësi, si të shkruara, e po ashtu edhe elektronike, psikologët, kompanitë të ndryshme, individë nëpër shkolla ku fëmijët mësojnë, nxënësit që i kanë përkrahur fëmijët me autizëm, pa të cilët nuk kishte qenë e mundur situata aktuale që është tani.

“Të gjithë këta me punën e tyre ishim sytë, këmbët, veshët dhe dora e imja e djathtë, pasi që arritëm bashkë aty ku deshëm. Unë ju falënderohem të gjithëve për jetë”, tha ajo për Telegrafin.

Mbi të gjitha, dr. Xhakli, ka një mesazh për prindërit dhe fëmijët me autizëm.

“Mesazhi im është, diagnostikimi i fëmijëve sa më i shpejt dhe intervenimi i hershëm është kyç për ta. E di se është e vështirë kjo gjë, pasi që kam një përvojë 27 vjeçare, por duhet të jetojmë me ta, së bashku aq sa kemi aftësi. Kalojmë nëpër faza, të mosbesimit, mërzisë, depresionit dhe të ndjenjës që askush nuk të kupton ty, e lëre më fëmijë tënd, por duhet të jemi të fortë dhe të vazhdojmë jetën më së shumti për fëmijët tanë. Vlerësimi im, është buzëqeshja e fëmijët, shikimi i tyre në sy, sikur ata thonë ‘edhe unë jam si TI, prandaj shtrije dorën, se edhe unë dijë të funksionojë, vallëzoj, dua dhe qaj, sepse edhe unë jam si ti, pjesë e kësaj shoqërie dhe universi. Më ndihmo të jem unë me autizëm në jetën tuaj”, tha ajo.

Në fakt, ajo përmend se mjekësia deri në ditët e sotme nuk ka mundur të identifikojë shkaktarin e autizmit, përkundër përpjekjeve të mëdha që po bëhen posaçërisht këtu në SHBA.

Në anën tjetër, dr. Xhakli shpjegon se ka diskutime të gjera sa i përket autizmit, a është i shërueshëm apo jo. Por, cilat do të duheshin të ishin hapat e parë, që prindërit e fëmijës me autizëm duhet të ndërmarrin, me qëllim të përmirësimit të mirëqenies, emocioneve, komunikimit etj, dhe për këto ajo ka një shpjegim.

“Autizmi është çrregullim neuro-biologjik i trurit, jo sëmundje, e cila mund të shërohet me barna. Është një spektër i gjerë, duke filluar nga më të lehtët për të vazhduar deri te më të vështirat, ku i bashkohen edhe Asperger Syndrom, hiperaktiviteti dhe të metat tjera mendore dhe fizike. Është e shprehur më tepër tek djemtë se tek vajzat. Diagnostikimi i hershëm është hapi i parë më me rëndësi dhe sa më parë aq më mirë për t’i ndihmuar fëmijës”, tha në fund të bisedës për Telegrafin, dr. Shpresa Xhakli. /Telegrafi/