Të sëmurët me fibrozë cistike në RMV protestuan para qeverisë duke kërkuar nga shteti të sigurojë terapinë

Qindra qytetarë protestuan mesditën e së shtunës para qeverisë në Shkup. Pacientë, prindër, familjarë dhe shumë të tjerë iu bashkuan thirrjes së Shoqatës për fibrozë cistike për të ngritur zërin ndaj autoriteteve. Me parulla në duar shprehin indinjatën e tyre, të cilët thonë se në vazhdimësi kanë qenë të anashkaluar dhe për këtë sëmundje mjaft të rëndë nuk kanë gjetur prej vitesh përkrahje as përmes fondit për sëmundje të rralla. Kulmi i pakënaqësive për të prekurit me fibrozë cistike u arrit pas vendimit të Ministrisë së Shëndetësisë dhe Ministrisë së Financave që terapinë për ilaçin “Trikafta” ta marrin vetëm 8 pacientë dhe jo 30, aq sa kërkohej.

“Sëmundja nuk njeh gjini, etnitet, religjion apo identitet tjetër. Kërkesat tona kanë peshë shumë më të madhe dhe kanë prekur shumë nga ju që vazhdimisht ndjekin luftën tonë sepse çdo jetë është e rëndësishme dhe secili në mënyrën e tij mund të begatoj ardhmërinë e vendit dhe të jetë i vyeshëm për shoqërinë, por duhet të ketë mbështetjen e duhur të shtetit”, tha Ivana Atanasovska, Shoqata për fibrozë cistike.

Dje dy ministrat thanë se jo të gjithë janë pacient potencial të cilët kanë nevojë Për momentin, për shkak të urgjencës së situatës 8 pacientë janë në gjendje më të rëndë dhe diku 22 pacientë janë në gjendje të mesme të rëndë. Por, kjo ka revoltuar prindërit, të cilët nuk janë në gjendje të sigurojnë qindra mijëra euro për terapitë vjetore të cilat janë jetike për jetëgjatësinë e pacientëve.

“Shtetet me ekonomi të njëjtë si Mali Zi, Serbia, Kroacia etj, kur shohim se u dalin në ndihmë qytetarëve të tyre dhe kujdesen që ato të kenë një jetë normale me këtë sëmundje të rëndë, normalisht që revolta psikologjike dhe emocionale arrin kulmin. Dëshpërimi është shumë i madh, madje një pjesë e jona shpesh në vete ndihet e mallkuar se përse ka lindur në një shtet që ka këtë qasje për jetët tona”, theksoi Elmir Sejfullahi, Prind.

Sipas të dhënave zyrtare numri i pacientëve me fibrozë cistike në vend është rreth 130. Nga Shoqata e pacientëve me këtë diagnozë gjithashtu thanë se numri i të prekurve është në rritje pikërisht për shkak të mos trajtimit në kohë./Alsat.mk