Pacientët me sëmundje të rralla, kërkojnë nga shteti i Maqedonisë zgjerim të listës së barnave me rimburësim nga Fondi Shëndetësor
![Pacientët me sëmundje të rralla, kërkojnë nga shteti i Maqedonisë zgjerim të listës së barnave me rimburësim nga Fondi Shëndetësor](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2020/07/barnatore-780x439.jpg)
Për të mos pasur mungesë të barnave për sëmundje të veçanta dhe të rralla, është e nevojshme të rishikohet dhe zgjerohet lista pozitive e barnave që nuk ka ndryshuar prej një dekade e gjysmë, këtë kërkesë e drejtuan disa shoqata të pacientëve.
“Gjithashtu është e nevojshme të përgatitet një kornizë ligjore për marrëveshjet për hyrjen e barnave, marrëveshjet direkte me prodhuesit për shkak të qasjes më të lehtë në terapi të reja dhe të shtrenjta”, njoftoi Andrej Seniç nga Shoqata për Mbështetjen e Personave që jetojnë me HIV.
Organizata “Së bashku më të fortë” nga Shkupi, Vesna Aleksovska nga kjo organizatë iu referua procedurave tenderuese përmes të cilave sigurohen barnat për sëmundje të rralla.
“Prej më shumë se 15 vitesh nuk ka asnjë ndryshim në listën pozitive dhe për këtë arsye e vetmja mënyrë që një ilaç i ri të hyjë në vendin tonë janë programet e Ministrisë së Shëndetësisë, të cilat më parë shërbenin vetëm për parandalim dhe tani shërbejnë për prokurimin e barnave dhe po ashtu përmes buxheteve të klinikave dhe spitaleve që marrin buxhet të kushtëzuar nga Fondi për sigurim shëndetësor”, tha Aleksovska.
Ajo theksoi se tenderët gjithmonë vonohen dhe shtoi se Programi për sëmundje të rralla është vetëm një shembull.
Çdo vit, siç tha ajo, barnat për pacientët vonohen, nga një deri në gjashtë muaj dhe ndonjëherë ndodh që të mos vijë askush në procedurë tenderimi për një ilaç të caktuar.
Për shkak të kësaj, pacientët janë vënë në një gjendje të rrezikshme për jetën.
“Nëse barnat janë në listën pozitive, pacientët mund t’i blejnë barnat nga jashtë dhe t’i rimbursojnë përmes Fondit të Sigurimeve Shëndetësore. Por për shkak se nuk janë në listën pozitive, në asnjë mënyrë nuk mund të rimbursojnë, kështu që nëse blejnë barna i blejnë me shpenzimet e veta”, tha Aleksovska, duke shtuar se barnat janë të shtrenjta dhe paraqesin barrë për buxhetin e familjes.
Promo
Reklamo këtuLufta Prigozhin - Putin
Më shumë![Si i zbuluan ushtarët britanikë “Dhomat e tmerrit” në Prishtinë](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/britaniku-380x233.jpg)
Si i zbuluan ushtarët britanikë “Dhomat e tmerrit” në Prishtinë
![Kurban Bajrami të dielën, BIK njofton se në sa ora falet namazi](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2023/06/xhamia-380x233.jpg)
Kurban Bajrami të dielën, BIK njofton se në sa ora falet namazi
![Rrëfimi i fotoreporterit që xhiroi largimin e forcave serbe nga Prizreni](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/rrefimi-i-reporterit-380x233.jpg)
Rrëfimi i fotoreporterit që xhiroi largimin e forcave serbe nga Prizreni
![Mbeti më shumë se gjysmë ore në ajër me aeroplanin e tij, Pacolli akuzon Autoritetin e Aviacionit Civil të Kosovës](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/448278605_996948441794047_4076569151971917144_n-380x233.jpg)
Mbeti më shumë se gjysmë ore në ajër me aeroplanin e tij, Pacolli akuzon Autoritetin e Aviacionit Civil të Kosovës
![](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/dhermi-380x233.jpg)
"Trupin e recepsionistit do ta digjnim në furrë", dëshmi tronditëse për vrasjen në Dhërmi
![Osmani takon zv/presidenten amerikane Harris: Mirënjohës për mbështetjen e palëkundur amerikane](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/osmani-harris-380x233.jpg)
Osmani takon zv/presidenten amerikane Harris: Mirënjohës për mbështetjen e palëkundur amerikane
![Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/1a-1-380x233.jpg)
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
![Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/DSC00994-380x233.jpg)
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
![Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/Template-per-Instagram-380x233.jpg)
Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252
![Ofertë e veçantë – vila në Brezovicë ofrohet me zbritje ID-246](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2023/11/Foto-Kryesore-4-380x233.jpg)
Ofertë e veçantë – vila në Brezovicë ofrohet me zbritje ID-246
![Një jetë e re fillon këtu – banesa e gatshme 2+1 në rrugën ‘Gazmend Zajmi’ ID-251](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/Foto-Kryesore-380x233.jpg)
Një jetë e re fillon këtu – banesa e gatshme 2+1 në rrugën ‘Gazmend Zajmi’ ID-251
Më të lexuarat
![Dikur ishin refuzuar, tani janë lojtarë kyç: Gjashtë yje, një shqiptar mes tyre që mund të shkëlqejnë në Euro 2024](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/euro-1212-380x233.jpg)
Dikur ishin refuzuar, tani janë lojtarë kyç: Gjashtë yje, një shqiptar mes tyre që mund të shkëlqejnë në Euro 2024
![Hehir: Deklarata e Hillit, shembulli i fundit i qëndrimeve të tija pro-serbe](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/hehir-hill-380x233.jpg)
Hehir: Deklarata e Hillit, shembulli i fundit i qëndrimeve të tija pro-serbe
![Forcat ukrainase sulmojnë aeroportin ushtarak në Rusi](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/Screenshot_19-14-380x233.png)
Forcat ukrainase sulmojnë aeroportin ushtarak në Rusi
![Ndeshja hapëse e Euro 2024 solli një risi në përdorimin e VAR – tifozët e duan atë edhe në Ligën Premier](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/euro-2024-5-380x233.jpg)
Ndeshja hapëse e Euro 2024 solli një risi në përdorimin e VAR – tifozët e duan atë edhe në Ligën Premier
![Topi i goditur nga Wirtz përfundoi në portë me një shpejtësi marramendëse](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/wirtz-3-380x233.jpg)
Topi i goditur nga Wirtz përfundoi në portë me një shpejtësi marramendëse
![Dukagjini Resort – Ky është projekti përrallor 80 milionësh që do ta transformojë këtë pjesë të Shëngjinit](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/441489325_812442440544412_2556723435455880075_n-1-380x233.jpg)
Dukagjini Resort – Ky është projekti përrallor 80 milionësh që do ta transformojë këtë pjesë të Shëngjinit