Pacientët me sëmundje të rralla, kërkojnë nga shteti i Maqedonisë zgjerim të listës së barnave me rimburësim nga Fondi Shëndetësor
![Pacientët me sëmundje të rralla, kërkojnë nga shteti i Maqedonisë zgjerim të listës së barnave me rimburësim nga Fondi Shëndetësor](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2020/07/barnatore-780x439.jpg)
Për të mos pasur mungesë të barnave për sëmundje të veçanta dhe të rralla, është e nevojshme të rishikohet dhe zgjerohet lista pozitive e barnave që nuk ka ndryshuar prej një dekade e gjysmë, këtë kërkesë e drejtuan disa shoqata të pacientëve.
“Gjithashtu është e nevojshme të përgatitet një kornizë ligjore për marrëveshjet për hyrjen e barnave, marrëveshjet direkte me prodhuesit për shkak të qasjes më të lehtë në terapi të reja dhe të shtrenjta”, njoftoi Andrej Seniç nga Shoqata për Mbështetjen e Personave që jetojnë me HIV.
Organizata “Së bashku më të fortë” nga Shkupi, Vesna Aleksovska nga kjo organizatë iu referua procedurave tenderuese përmes të cilave sigurohen barnat për sëmundje të rralla.
“Prej më shumë se 15 vitesh nuk ka asnjë ndryshim në listën pozitive dhe për këtë arsye e vetmja mënyrë që një ilaç i ri të hyjë në vendin tonë janë programet e Ministrisë së Shëndetësisë, të cilat më parë shërbenin vetëm për parandalim dhe tani shërbejnë për prokurimin e barnave dhe po ashtu përmes buxheteve të klinikave dhe spitaleve që marrin buxhet të kushtëzuar nga Fondi për sigurim shëndetësor”, tha Aleksovska.
Ajo theksoi se tenderët gjithmonë vonohen dhe shtoi se Programi për sëmundje të rralla është vetëm një shembull.
Çdo vit, siç tha ajo, barnat për pacientët vonohen, nga një deri në gjashtë muaj dhe ndonjëherë ndodh që të mos vijë askush në procedurë tenderimi për një ilaç të caktuar.
Për shkak të kësaj, pacientët janë vënë në një gjendje të rrezikshme për jetën.
“Nëse barnat janë në listën pozitive, pacientët mund t’i blejnë barnat nga jashtë dhe t’i rimbursojnë përmes Fondit të Sigurimeve Shëndetësore. Por për shkak se nuk janë në listën pozitive, në asnjë mënyrë nuk mund të rimbursojnë, kështu që nëse blejnë barna i blejnë me shpenzimet e veta”, tha Aleksovska, duke shtuar se barnat janë të shtrenjta dhe paraqesin barrë për buxhetin e familjes.
Lufta Prigozhin - Putin
Më shumë![FSK së shpejti me aeroport ushtarak në afërsi të kufirit me Serbinë](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/baza-ushtarake-380x233.jpg)
FSK së shpejti me aeroport ushtarak në afërsi të kufirit me Serbinë
![](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/Screenshot_2-92-380x233.jpg)
"Unë e konsideroj Kosovën si fqinje", Suljagiq: Serbia ka arritur ta largojë Bosnje dhe Hercegovinën nga Kosova
![Audio-incizimi dëshmon se avokatja ia kërkoi palës 25 mijë euro për ta pranuar vendimin e Apelit](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/Screenshot_1-102-380x233.jpg)
Audio-incizimi dëshmon se avokatja ia kërkoi palës 25 mijë euro për ta pranuar vendimin e Apelit
![Fyerjet e sharjet në Kuvend, deputetëve do t’u kushtojnë me pagë](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/04/kuvendi-i-kosoves--380x233.jpg)
Fyerjet e sharjet në Kuvend, deputetëve do t’u kushtojnë me pagë
![I ati i vdiq në Mekë, djali tregon pse nuk e kthyen trupin në Shqipëri](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/haxhi-4-380x233.jpg)
I ati i vdiq në Mekë, djali tregon pse nuk e kthyen trupin në Shqipëri
![Qytetarët e Kosovës të papunë, bizneset me punëtorë nga shtetet e jashtme](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/04/popullsia-prishtina-380x233.jpg)
Qytetarët e Kosovës të papunë, bizneset me punëtorë nga shtetet e jashtme
![Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/1a-1-380x233.jpg)
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
![Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/DSC00994-380x233.jpg)
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
![Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/Template-per-Instagram-380x233.jpg)
Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252
![Ofertë e veçantë – vila në Brezovicë ofrohet me zbritje ID-246](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2023/11/Foto-Kryesore-4-380x233.jpg)
Ofertë e veçantë – vila në Brezovicë ofrohet me zbritje ID-246
![Një jetë e re fillon këtu – banesa e gatshme 2+1 në rrugën ‘Gazmend Zajmi’ ID-251](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/Foto-Kryesore-380x233.jpg)
Një jetë e re fillon këtu – banesa e gatshme 2+1 në rrugën ‘Gazmend Zajmi’ ID-251
Më të lexuarat
![Mësoni pse Holandës iu anulua goli i Xavi Simons kundër Francës](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/Screenshot-2024-06-21-232102-380x233.png)
Mësoni pse Holandës iu anulua goli i Xavi Simons kundër Francës
![](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/9d749220-2fc5-11ef-808e-2b63087e573f-380x233.jpg)
"Ndaj tij do të zbatohen sanksione disiplinore dhe financiare" - klubi i Rubin Kazanit me reagim për situatën e Mirlind Dakut
![Miliona njerëz mbetën pa energji elektrike në pak sekonda, këto janë tri teoritë që shkaktuan terrin në Ballkan](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/1718976950-shutterstock_2195102597aaa-750x453-1-380x233.jpg)
Miliona njerëz mbetën pa energji elektrike në pak sekonda, këto janë tri teoritë që shkaktuan terrin në Ballkan
![Nga dyshimet për Policinë e Kosovës tek ndikimi te dëshmitarët, si e ndryshoi Specialja arsyetimin për t’i mbajtur në Hagë ish-krerët e UÇK-së](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/spacialja-380x233.jpg)
Nga dyshimet për Policinë e Kosovës tek ndikimi te dëshmitarët, si e ndryshoi Specialja arsyetimin për t’i mbajtur në Hagë ish-krerët e UÇK-së
![PDK kërkoi shkarkimin e ambasadorit Berishaj, deputeti Berisha e vizitoi në Zagreb: Biseduam për të mirën e kombit dhe shtetit](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/448772076_1043006780946318_2815115585225805309_n-380x233.jpg)
PDK kërkoi shkarkimin e ambasadorit Berishaj, deputeti Berisha e vizitoi në Zagreb: Biseduam për të mirën e kombit dhe shtetit
![Një mik që nuk e kishte parë prej 20 vitesh i hipi në taksi - miliona njerëz emocionoi skena nga Dallasi](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/susret-u-taksiju-830x0-1-380x233.jpg)
Një mik që nuk e kishte parë prej 20 vitesh i hipi në taksi - miliona njerëz emocionoi skena nga Dallasi