Personat me sëmundje të rralla nuk duhet të ndjehen të diskriminuar por edhe barnat të cilat ata i përdorin duhet të vihen në listën pozitive, kështu kërkojnë përfaqësuesit e shoqatave “Na jepni krahë” dhe “Jetë me sfida”.
Sipas tyre çmimet e barnave të cilat i përdorin pacientët me sëmundje të rralla në të shumtën e rasteve janë të papërballueshme për buxhetin e familjeve të tyre.
“Problemi më i madh është që nuk ka procedurë tenderi, nuk ka ministër për momentin gjithçka është bllokuar, nuk kemi shumë barna, shumë pacient mezi e lidhin muajin me muajin të blejnë barna me shpenzimet e tyre, sepse nuk ka barna dhe disa pacientëve ju duhen urgjentisht dhe nuk mund ta kalojnë ditën pa ato barna”, deklaroi për Alsat M Rebeka Jankovska Risteski, Kryetare e shoqatës “Na jepni krahë”.
Ashtu siç sigurohen barna për sëmundje tjera të sigurohen edhe për personat me sëmundje të rralla këmbëngulin nga Shoqata “Jetë me sfida”
“Momentalisht nuk ka numër të saktë sa pacientë janë pa barna, sepse gjithë këtë vit kaloi disi si “stand by”në pritje, shpresë dhe premtime, duke filluar nga ministri I kaluar me ministrin e tanishëm I cili edhe ai tanimë më ëshë I kaluar. Kjo nuk duhet të ndodhë sepse për 4-5 muaj grupe të ndryshme të njerëzve mbeten pa terapi për shkak të vonesës së tenderëve, për shkak të asaj se nuk dihet kush duhet të nënshkruaj”, deklaroi Vesna Aleksovska, Kryetare e Shoqatës për sëmundje të rralla “Jetë me sfida”.
Pacientët me sëmundje të rralla dhe shoqatat të cilët i mbështesin ata, shqetësimet e tyre i paraqitën në konferencën ”Zgjidhje sistematike për sëmundjet e rralla”, ku kishte pjesëmarrës nga rajoni dhe Evropa./Telegrafi/
Promo
Reklamo këtuLufta Prigozhin - Putin
Më shumëTë lënduarit nga mjeti shpërthyes në Gjakovë i amputohet dora
Deputetja Fjolla Ujkani: 110 mijë eurot e ndara nga Komuna e Prishtinës janë për operacionin e ardhshëm të Elzës
Ministri shqiptar i Mbrojtjes prezanton makinën e parë të blinduar ushtarake “Made in Albania”
Trafiku i armëve nga Kosova në Shqipëri, autorët bashkëpunonin me serbë
Avancimi i Kosovës në NATO, Lancaster: Aleatët duhet të konsultohen
Gërvalla në SHBA: Veprimet destabilizuese të Serbisë dhe Rusisë kërcënojnë rajonin dhe gjithë Evropën
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252
Ofertë e veçantë – vila në Brezovicë ofrohet me zbritje ID-246
Një jetë e re fillon këtu – banesa e gatshme 2+1 në rrugën ‘Gazmend Zajmi’ ID-251
Më të lexuarat
Arta Nitaj është shtatzënë në pritje të fëmijës së parë
"Ka qenë një ndër momentet më të vështira për ne", babai i Meritonit flet për herë të parë për Ilnisën dhe nominimin e fortë me Eglën
"Nuk do të toleroj dikë që të përdorë emrin tim" - Ter Stegen shpërthen dhe mohon të ketë folur me Laportan për Xavin
Anomali në gravitetin hapësinor - a është në rrezik teoria e Ajnshtajnit?
Qeveria s’heq dorë nga operacionet në veri, opozita i kërkon koordinim me aleatët
Ukrainasit shkatërrojnë sistemin raketor rus që vlen 800 milionë dollarë