​Protestohet për mungesë të medikamenteve për trajtim të fibrozës cistike

Para Ministrisë së Shëndetësisë ka protestuar Shoqata për fibrozë cistike dhe prindër të cilët kanë fëmijët me fibrozë cistike.

Ata dolën të protestojnë për mungesë të barnave esenciale dhe mungesës së stafit shëndetësor dhe të spitalit për këtë kategori të pacientëve.

Prindërit e fëmijëve të cilët janë të diagnostikuar me fibrozë cistike po kërkojnë nga Ministria e Shëndetësisë që të bëhet një zgjidhje ose në të kundërtën janë të detyruar që të protestojnë sërish para MSH-së.

Kryetari i Shoqatës, Ismet Jahiri tregoi se po protestojnë për shkak të mungesës së terapisë.

“Arsyeja e këtij tubimi këtu është mungesa e medikamenteve për fëmijët me fibrozë cistike. Lista esenciale është nënshkruar në nëntor 2019-tës nga ish-ministri Uran Ismaili por e paralizuar deri më tani tek Armend Zemaj. Pas këtij tubimi do të caktojmë dhe datë për protestë më të madhe sepse protesta e këtyre prindërve është mungesa e terapisë së përgjithshme, mungesë e medikamenteve kryesore”, tha ai.

Vlora Vatofci, nënë e fëmijës së diagnostikuar me fibrozë cistike ka ritheksuar se askush nuk po merr parasysh kërkesat e për terapitë e fëmijëve të tyre.

“Jam prind i fëmijës me fibrozë cistike arsyeja pse jemi në protestë është për shkak të mungesës së barnave dhe pa marrë parasysh që kemi bërë kërkesë në Ministrinë e Shëndetësisë ato nuk janë marrë parasysh, kemi mungesë të barnave, stafit shëndetësor po ashtu dhe mungesë të spitalit. S’ka ditë që nuk vdesin fëmijë në mungesë të terapisë. Pa marrë parasysh kërkesave që janë bërë ministri Zemaj nuk ka ndërmarrë asgjë. Kemi mungesë të kreonit që është barna esenciale për fëmijët me fibrozë cistike. Prej 1 qershorit më kreon nuk ka pas”, tha ajo.

E Sherif Uka ka ngritur alarmin se janë në gjendje të rëndë dhe se gjashtë muaj nuk kanë terapi për fibrozë cistike. Ai thotë se nëse kërkesat e tyre nuk do të merren parasysh do të detyrohen të bëjnë gjëra të pa bëra.

“Jemi në gjendje shumë të rëndë. Terapi nuk kemi që gjashtë muaj. 50 euro është një. Unë punoj me 300 euro rrogë, dhe nëse nuk bëhen kërkesat tona mua nuk më ka mbet asgjë tjetër veç me ardh këtu dhe me bë gjërat që nuk duhet të bëhen. Si prind jam shumë në gjendje të rëndë”, tha Uka.

Edhe Bekim Lushtaku thotë se kërkesat e tyre nuk po merren parasysh.

“Jemi ardhur për ankesa se nuk po ndërmarr askush asgjë. Nëse nuk merren parasysh kërkesat tona atëherë do të vazhdojmë më tutje dhe do të caktojmë protesta. Për vetë këta po bëjnë çmos e për neve asgjë, as nuk dojnë me na njoftë”, është shprehur ai.

Fibroza cistike është një sëmundje e lindur, pra e trashëguar gjenetikisht. Ajo përçohet nga prindi tek fëmija si tipar autozomal recesiv. Kur të dy prindërit janë bartës të gjenit (por jo të sëmurë) ka 25% mundësi që fëmija i lindur të preket nga patologjia. /KP/