Maqedoni, personat me sëmundje të rralla të papërfillshëm

Të martën në gjithë Botën është shënuar Dita e sëmundjeve të rralla, kurse në Qendrën për informim të BE-së në Shkup është organizuar eveniment për të dëshmuar rrugën e vështirë dhe pengesat e peronave të cilët kanë dikë që vuan nga sëmundjet e rralla. “Në këtë mënyrë duam ta ngrejmë zërin dhe për sëmundjet e rralla që të dëgjojnë sa më shumë njerëz”, thotë Vesna Aleksovska, kryetare e Shoqatës “Jetë me sfida”.

Organizata evropiane për sëmundje të rralla EURORDIS lidh rreth 300 organizata në mbi 30 shtete dhe mbulon mbi 1000 sëmundje të rralla, ndërsa vlerësohet se i ka rreth 8000 anëtarë. EURORDIS lufton për të drejtat e pacientëve me sëmundje të rralla që të përfitojnë nga diagnozat e tyre kujdesin e duhur shëndetësor si dhe integrim social ashtu si në vendet evropiane. Suksesi kudo është i ndryshëm. Në Evropë sëmundja apo gjendja e keqe shëndetësore definohet si e rrallë nëse prek më pak se 1 në 2000 banorë. Aleanca nacionale për sëmundje të rralla e Maqedonisë, e themeluar më vitin 2014, është anëtare e EURORDIS.

Analizat botërore në shëndetësi, të cilat vlejnë dhe për Maqedoninë, tregojnë se 75 për qind nga sëmundjet e rralla i sulmojnë fëmijët. Simptomet e para shfaqen pas lindjes së fëmijës, apo në fëmijërinë e hershme. Deri në 80 për qind nga sëmundjet e identifikuara kanë origjinë gjenetike. Disa nga sëmundjet e rralla janë rezultat i infektimit, alergjive apo të shkaktuara edhe nga mjedisi jetësor. Për më shumë se 95 për qind të sëmundjeve të rralla nuk ka asnjë trajtim të regjistruar e as protokoll për trajtim.