Të sëmurët me fibrozë cistike në RMV protestuan para qeverisë duke kërkuar nga shteti të sigurojë terapinë
Qindra qytetarë protestuan mesditën e së shtunës para qeverisë në Shkup. Pacientë, prindër, familjarë dhe shumë të tjerë iu bashkuan thirrjes së Shoqatës për fibrozë cistike për të ngritur zërin ndaj autoriteteve. Me parulla në duar shprehin indinjatën e tyre, të cilët thonë se në vazhdimësi kanë qenë të anashkaluar dhe për këtë sëmundje mjaft të rëndë nuk kanë gjetur prej vitesh përkrahje as përmes fondit për sëmundje të rralla. Kulmi i pakënaqësive për të prekurit me fibrozë cistike u arrit pas vendimit të Ministrisë së Shëndetësisë dhe Ministrisë së Financave që terapinë për ilaçin “Trikafta” ta marrin vetëm 8 pacientë dhe jo 30, aq sa kërkohej.
“Sëmundja nuk njeh gjini, etnitet, religjion apo identitet tjetër. Kërkesat tona kanë peshë shumë më të madhe dhe kanë prekur shumë nga ju që vazhdimisht ndjekin luftën tonë sepse çdo jetë është e rëndësishme dhe secili në mënyrën e tij mund të begatoj ardhmërinë e vendit dhe të jetë i vyeshëm për shoqërinë, por duhet të ketë mbështetjen e duhur të shtetit”, tha Ivana Atanasovska, Shoqata për fibrozë cistike.
Dje dy ministrat thanë se jo të gjithë janë pacient potencial të cilët kanë nevojë Për momentin, për shkak të urgjencës së situatës 8 pacientë janë në gjendje më të rëndë dhe diku 22 pacientë janë në gjendje të mesme të rëndë. Por, kjo ka revoltuar prindërit, të cilët nuk janë në gjendje të sigurojnë qindra mijëra euro për terapitë vjetore të cilat janë jetike për jetëgjatësinë e pacientëve.
“Shtetet me ekonomi të njëjtë si Mali Zi, Serbia, Kroacia etj, kur shohim se u dalin në ndihmë qytetarëve të tyre dhe kujdesen që ato të kenë një jetë normale me këtë sëmundje të rëndë, normalisht që revolta psikologjike dhe emocionale arrin kulmin. Dëshpërimi është shumë i madh, madje një pjesë e jona shpesh në vete ndihet e mallkuar se përse ka lindur në një shtet që ka këtë qasje për jetët tona”, theksoi Elmir Sejfullahi, Prind.
Sipas të dhënave zyrtare numri i pacientëve me fibrozë cistike në vend është rreth 130. Nga Shoqata e pacientëve me këtë diagnozë gjithashtu thanë se numri i të prekurve është në rritje pikërisht për shkak të mos trajtimit në kohë./Alsat.mk
Lufta Prigozhin - Putin
Më shumëA do të jetë Kosova vendi i parë në botë me shumicë myslimane që do të mundësojë martesat e së njëjtës gjini, Martens: Me sa duket po
FSK zgjedh ushtarin më të mirë për vitin 2024
Në sy të mbesës 8-vjeçare, çifti i të moshuarve nga Kosova arrestohen sapo zbresin në Gjermani
Tentim-vrasja në Dragash, dhëndri plagos ish-vjehrrin jashtë objektit të gjykatës
Gjenden pa shenja jete dy personaa, njëri në Fushë Kosovë e tjetri në Prishtinë
Plagoset një person në Dragash
Investoni në të ardhmen tuaj – bli banesë në ‘Arbëri’ tani! ID-140
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
Bli shtëpinë e ëndrrave tuaja në Prishtinë – ZBRITJE në çmim, kapni mundësinë tani! ID-123
Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252
Më të lexuarat
John Terry zbulon historinë e patreguar se si ai udhëhoqi kryengritjen te Chelsea ndaj një trajneri
"Vuçiq e mendonte Slloveninë Eldorado serbe, kurse diplomatët e saj vegla të tij", ish-diplomatë serbë flasin për skandalin e fundit të Vuçiqit
Në sy të mbesës 8-vjeçare, çifti i të moshuarve nga Kosova arrestohen sapo zbresin në Gjermani
Pasuria e guvernatorit të BQK-së, drejtorit ATK-së dhe drejtorit të Doganës
“Veç me ia ba një vendbanim në gjykatë”, ish-zyrtari i Komunës së Prishtinës del para gjykatës me 24 aktakuza për korrupsion
Klopp e donte lojtarin që sot luan për Liverpoolin, por bordi kërkonte një tjetër - si nisi mosmarrëveshja mes tyre