Personat me sëmundje të rralla nuk duhet të ndjehen të diskriminuar por edhe barnat të cilat ata i përdorin duhet të vihen në listën pozitive, kështu kërkojnë përfaqësuesit e shoqatave “Na jepni krahë” dhe “Jetë me sfida”.
Sipas tyre çmimet e barnave të cilat i përdorin pacientët me sëmundje të rralla në të shumtën e rasteve janë të papërballueshme për buxhetin e familjeve të tyre.
“Problemi më i madh është që nuk ka procedurë tenderi, nuk ka ministër për momentin gjithçka është bllokuar, nuk kemi shumë barna, shumë pacient mezi e lidhin muajin me muajin të blejnë barna me shpenzimet e tyre, sepse nuk ka barna dhe disa pacientëve ju duhen urgjentisht dhe nuk mund ta kalojnë ditën pa ato barna”, deklaroi për Alsat M Rebeka Jankovska Risteski, Kryetare e shoqatës “Na jepni krahë”.
Ashtu siç sigurohen barna për sëmundje tjera të sigurohen edhe për personat me sëmundje të rralla këmbëngulin nga Shoqata “Jetë me sfida”
“Momentalisht nuk ka numër të saktë sa pacientë janë pa barna, sepse gjithë këtë vit kaloi disi si “stand by”në pritje, shpresë dhe premtime, duke filluar nga ministri I kaluar me ministrin e tanishëm I cili edhe ai tanimë më ëshë I kaluar. Kjo nuk duhet të ndodhë sepse për 4-5 muaj grupe të ndryshme të njerëzve mbeten pa terapi për shkak të vonesës së tenderëve, për shkak të asaj se nuk dihet kush duhet të nënshkruaj”, deklaroi Vesna Aleksovska, Kryetare e Shoqatës për sëmundje të rralla “Jetë me sfida”.
Pacientët me sëmundje të rralla dhe shoqatat të cilët i mbështesin ata, shqetësimet e tyre i paraqitën në konferencën ”Zgjidhje sistematike për sëmundjet e rralla”, ku kishte pjesëmarrës nga rajoni dhe Evropa./Telegrafi/
Promo
Reklamo këtuLufta Prigozhin - Putin
Më shumëZëvendësministri për Kthim: Sot është tentuar të vritet Marko Jablanoviq, sulmuesit i dështoi “Shkorpioni”
Tragjedia në Shkodër, vijon edhe gjatë natës kërkimi në lumin Bunë për nënën dhe dy fëmijët
Policja që u raportua e zhdukur paraqitet në stacionin e Rahovecit
DW: Sinjale alarmi nga Ballkani - po përsëritet historia?
Basha i reagon AGK-së dhe Sekretarit të Federatës Evropiane të Gazetarëve: Jam deputet i pavarur në mendime, Kosova nuk është autokraci
Kosova në Këshillin e Evropës, me apo pa kushte?
Investoni në të ardhmen tuaj – bli banesë në ‘Arbëri’ tani! ID-140
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
Bli shtëpinë e ëndrrave tuaja në Prishtinë – ZBRITJE në çmim, kapni mundësinë tani! ID-123
Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252
Më të lexuarat
Laporta shumë nervoz pas humbjes me Gironan – ai bërtiti vetëm me pesë fjalë, humbja mund t'i kushtojë miliona euro Barcelonës
Buleshkaj: Vitin e kaluar jemi njoftuar për një politikan që i ka pasë 5 milionë euro në një bankë në Zvicer
Erjolën e hedhin në mes të natës në pishinë, i ekspozohen pjesët intime
Vinicius ironizon me Araujon: Publikon trofetë e fituar nga gjenerata e re e Real Madridit
Tjetër fitore për Ukrainën: Rusia tërheq nga vijat e frontit dhjetëra aeroplanë luftarak
Këto janë vendet ku TikTok tashmë është i ndaluar – dhe nuk janë pak