LAJMI I FUNDIT:
Lajme Maqedonia e Veriut

Asociacioni për Fibrozë Cistike, kërkon ilaçin Trikafta për të gjithë pacientët

Asociacioni për Fibrozë Cistike, kërkon ilaçin Trikafta për të gjithë pacientët
Para 4 muajve
Linku i lajmit u kopjua
Ankesat e pacientëve me Fibrozë Cistike nuk kanë të ndalur, ndërkohë që edhe kërkesat e Asociacionit për fibrozë cistike vazhdojnë të adresohen drejt Ministrisë së Shëndetësisë.
Nga ky Asocacion kërkojnë që ilaçin Trikafta ta merr çdo pacient, duke filluar nga mosha dy vjeçare, e jo vetëm ato të moshës mbi 12 vjet.
“Trikaftën e marrin vetëm pacientët mbi 12 vjet dhe disa pacientë ndër 12 të cilët e kanë pas gjendjen shëndetësore më të rënduar, dhe kjo normalisht për ne si Asociacion nuk është zgjidhje definitive. Ne kërkojmë që këtë lloj ilaçi ta merr çdo pacient i cili është i përshtatshëm për ta marr Trikaftën, bëhet fjalë për një numër të konsiderueshëm të pacientëve. Në nivel evropian, institucionet e shëndetësisë e kanë aprovuar Trikaftën prej moshës 2 vjeçare dhe ne normalisht kërkojmë nga Ministria e Shëndetësisë, që kjo të mundësohet. D.m.th pacientët nga 2 vjet e lartë të mund të marrin Trikaftën”, thuhet në kumtesën e Asociacionit për Fibrozë Cistike.
Në Kliniken Universitare për Fëmijë aktualisht ka 72 pacient të cilët trajtohen me terapinë modulatore për Fibrozë Cistike. 68 prej tyre janë mbi moshën 12 vjeçare, ndërsa 4 pacient janë nën moshën 12 vjeçare.
Drejtori i kësaj Klinike, Rexhep Memedi thotë se tendenca e tyre si Klinikë Universitare është që tu mundësohet pacientëve të moshës mbi 6 vjeçare të pranojnë terapinë e re.
“Ne fillimisht planifikojmë që së shpejti, kuptohet me pëlqim edhe vendim të Ministrisë së Shëndetësisë të arrijmë që edhe 29 pacient që i kemi të moshës 6 vjeçare të mund ti inkuadrojmë në terapinë e re. Kuptohet intenca dhe tendenca jonë do të jetë që të gjithë pacientët të moshës mbi 2 vjeçare sa më shpejt të kenë të drejtë dhe të kenë mundësinë të pranojnë terapinë e re por ajo është një proces që nuk varet direkt nga Klinika e Fëmijëve por duhet vendime në suaza më të larta”, u shpreh drejtori në Kliniken Universitare për Fëmijë, Rexhep Memedi.
Nga Ministria e Shëndetësisë nuk japin ndonjë përgjigje konkrete, thonë që edhe përkundër terapisë që është shumë e shtrenjtë do të përpiqen të mbështesin pacientët me Fibrozë Cistike.
“Ministria e Shëndetësisë, në kuadër të buxhetit të saj të disponueshëm, ka mbështetur dhe vazhdon të përkrahë në mënyrë maksimale ofrimin e terapive më moderne”, theksojnë nga Ministria e Shëndetësisë.
Ilaçi Trikafta nga viti 2023 është lejuar nga Agjencia Evropiane e Mjeksisë edhe për pacientët e moshës dy vjeçare. Ilaçin për trajtimin e kësaj sëmundje e bën kompania Varteks, e cila është kompania e vetme e cila e prodhon ilaçin Trikafta në nivel botëror dhe e njëjta ka monopol deri në vitin 2039.   /RTVM2

Promo

Reklamo këtu
Nga kreativiteti në karrierë – Telegrafi po kërkon “Content Writer” të talentuar

Nga kreativiteti në karrierë – Telegrafi po kërkon “Content Writer” të talentuar

Telegrafi Jobs Nga Telegrafi Jobs
Projekte të suksesshme në përhapjen e energjisë diellore në Kosovë,Shqipëri dhe Maqedoni nga UniSolar

Projekte të suksesshme në përhapjen e energjisë diellore në Kosovë,Shqipëri dhe Maqedoni nga UniSolar

Unisolar Nga Unisolar
Skijo dhe rri i lidhur në çdo moment me eSIM

Skijo dhe rri i lidhur në çdo moment me eSIM

thirr.com Nga thirr.com
Pro Transport – Lider në shërbimet e transportit dhe logjistikës

Pro Transport – Lider në shërbimet e transportit dhe logjistikës

Pro Transport Nga Pro Transport

Lufta Prigozhin - Putin

Më shumë

Nga Rubrika

Analistët: Roli i diasporës në këto zgjedhje po merret më seriozisht nga partitë politike

Analistët: Roli i diasporës në këto zgjedhje po merret më seriozisht nga partitë politike

Politikë
|  6 orë
Konflikt për motive të dobëta, dy të plagosur në Tiranë

Konflikt për motive të dobëta, dy të plagosur në Tiranë

Shqipëri
|  6 orë
Qeveria shqiptare miraton planin e sigurisë për kultivimin e kanabisit mjekësor

Qeveria shqiptare miraton planin e sigurisë për kultivimin e kanabisit mjekësor

Shqipëri
|  7 orë

Në trend Lajme

Më shumë
FSK-ja shkoi në veri të vendit për një varrim, Maqedonci u zotua te KFOR-i se nuk kishte provokim

FSK-ja shkoi në veri të vendit për një varrim, Maqedonci u zotua te KFOR-i se nuk kishte provokim

Siguri
|  8 orë
Vrasja e dyfishtë në Vushtrri, ekspertja thotë se i akuzuari nuk ka vepruar në gjendje të tronditjes së fortë mendore

Vrasja e dyfishtë në Vushtrri, ekspertja thotë se i akuzuari nuk ka vepruar në gjendje të tronditjes së fortë mendore

Drejtësi
|  7 orë

"Përzierje në kompetenca të rezervuara të NATO-s", ish-ushtaraku flet për mosdërgimn e FSK-së në veri

Siguri
|  11 orë
Pasaporta e Shqipërisë renditet e 43-ta në botë, shqiptarët mund të udhëtojnë në 123 vende të botës pa viza

Pasaporta e Shqipërisë renditet e 43-ta në botë, shqiptarët mund të udhëtojnë në 123 vende të botës pa viza

Lajme
|  18 orë
31 vjet burgim efektiv, 6 me kusht dhe 171 mijë euro gjobë ndaj 11 të akuzuarve në rastin “Subvencionet 1”

31 vjet burgim efektiv, 6 me kusht dhe 171 mijë euro gjobë ndaj 11 të akuzuarve në rastin “Subvencionet 1”

Drejtësi
|  13 orë
Rrjeti kosovaro-shqiptar i drogës pastroi miliona euro në agjencinë turistike të Lucernit

Rrjeti kosovaro-shqiptar i drogës pastroi miliona euro në agjencinë turistike të Lucernit

Drejtësi
|  9 orë
Kalo në kategori
Jobs Real Estate Deals
Content Writer

Telegrafi

Content Writer
Media Prishtinë Pozita te lira: 2 15 ditë të mbetura
Shitës i Përgjithshëm

Bau Market

Shitës i Përgjithshëm
Shitje Prizren Pozita te lira: 2 5 ditë të mbetura
Recepsioniste; Masazhere; Fizioterapeute; Praktikante.

Princ Massage

Recepsioniste; Masazhere; Fizioterapeute; Praktikante.
Tjera Prishtinë Pozita te lira: 10 13 ditë të mbetura
Depoist

Bau Market

Depoist
Shërbime te Klientëve Ferizaj Pozita te lira: 1 5 ditë të mbetura
Shitës i Përgjithshëm

Bau Market

Shitës i Përgjithshëm
Shitje Ferizaj Pozita te lira: 3 5 ditë të mbetura
Arkitekt/e

FASAL

Arkitekt/e
Arkitekturë dhe Dizajn Pejë Pozita te lira: 1 12 ditë të mbetura
Arkitekt/e për Mobileri

NERO Home

Arkitekt/e për Mobileri
Arkitekturë dhe Dizajn Pejë Pozita te lira: 1 12 ditë të mbetura
Agjent i Shitjes HORECA

Viva Fresh Store

Agjent i Shitjes HORECA
Shitje Prishtinë Pozita te lira: 1 12 ditë të mbetura
Arkatare, Sektorist/e, Pranues Malli

Viva Fresh Store

Arkatare, Sektorist/e, Pranues Malli
Shërbime te Klientëve Fushë Kosovë Pozita te lira: 3 20 ditë të mbetura
Arkatare, Sektorist/e, Pranues Malli

Viva Fresh Store

Arkatare, Sektorist/e, Pranues Malli
Shërbime te Klientëve Prishtinë Pozita te lira: 3 20 ditë të mbetura
Arkatare, Sektorist/e, Pranues Malli

Viva Fresh Store

Arkatare, Sektorist/e, Pranues Malli
Shërbime te Klientëve Kamenicë Pozita te lira: 3 20 ditë të mbetura
Arkatare/Sektorist/e

Viva Fresh Store

Arkatare/Sektorist/e
Shërbime te Klientëve Suharekë Pozita te lira: 2 20 ditë të mbetura
Arkatare/Sektorist/e

Viva Fresh Store

Arkatare/Sektorist/e
Shërbime te Klientëve Prizren Pozita te lira: 2 20 ditë të mbetura
Asistent/e Financiar

VAM Group

Asistent/e Financiar
Banka dhe Financa Fushë Kosovë Pozita te lira: 1 21 ditë të mbetura
Përgjegjës sektori

Bau Market

Përgjegjës sektori
Shitje Pejë Pozita te lira: 1 9 ditë të mbetura
IT Asistent

BAU HOLDING l.l.c.

IT Asistent
Teknologji Informative - IT Prishtinë Pozita te lira: 1 9 ditë të mbetura
Konkurse tjera
22

shpallje aktive

45

pozita të lira

Më shumë
Më shumë
104.5m² komfort – Banesë luksoze me pamje tërheqëse për zyret e juaja

104.5m² komfort – Banesë luksoze me pamje tërheqëse për zyret e juaja

Më shumë
Investoni në të ardhmen tuaj – bli banesë në ‘Arbëri’ tani! ID-140

Investoni në të ardhmen tuaj – bli banesë në ‘Arbëri’ tani! ID-140

Më shumë
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254 

Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254 

Më shumë
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253

Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253

Më shumë
Bli shtëpinë e ëndrrave tuaja në Prishtinë – ZBRITJE në çmim, kapni mundësinë tani! ID-123 

Bli shtëpinë e ëndrrave tuaja në Prishtinë – ZBRITJE në çmim, kapni mundësinë tani! ID-123 

Më shumë
Më shumë
Çdo fëmijë e don një xhaketë të re për vit të ri! 

Çdo fëmijë e don një xhaketë të re për vit të ri! 

Më shumë
25% zbritje në çizmet Adidas Terrex? Zgjate dorën!

25% zbritje në çizmet Adidas Terrex? Zgjate dorën!

Më shumë
Hej djem! Super xhaketa e Adidas tani vjen me zbritje ekskluzive vetëm për ju

Hej djem! Super xhaketa e Adidas tani vjen me zbritje ekskluzive vetëm për ju

Më shumë
Atletet e famshme Reebook vijnë me zbritje t’hatashme

Atletet e famshme Reebook vijnë me zbritje t’hatashme

Më shumë
Kreativiteti i fëmijëve tuaj fillon me këtë tabelë të zezë nga Vitorja – Përfitoni 20% zbritje ekskluzive

Kreativiteti i fëmijëve tuaj fillon me këtë tabelë të zezë nga Vitorja – Përfitoni 20% zbritje ekskluzive

Më shumë

Më të lexuarat

Elon Musk nuk është fans i Liverpoolit, por i rivalit të tyre më të madh në Ligën Premier

Elon Musk nuk është fans i Liverpoolit, por i rivalit të tyre më të madh në Ligën Premier

Premier League
|  6 orë
Trump paralajmëron 'pushtimin' e Grenlandës, vjen reagimi i kryeministrit të ishullit

Trump paralajmëron 'pushtimin' e Grenlandës, vjen reagimi i kryeministrit të ishullit

Botë
|  7 orë
Zarf i zi në Big Brother VIP Albania 4

Zarf i zi në Big Brother VIP Albania 4

Magazina
|  7 orë
Përmasa gjigante: Granit Xhaka në mbështetje të Gjestit

Përmasa gjigante: Granit Xhaka në mbështetje të Gjestit

Magazina
|  7 orë
FSK-ja shkoi në veri të vendit për një varrim, Maqedonci u zotua te KFOR-i se nuk kishte provokim

FSK-ja shkoi në veri të vendit për një varrim, Maqedonci u zotua te KFOR-i se nuk kishte provokim

Siguri
|  8 orë
Rina publikon fotografi krah Feros: Akoma s’ka konkurrencë, 2025

Rina publikon fotografi krah Feros: Akoma s’ka konkurrencë, 2025

Magazina
|  6 orë