Ato janë “të rralla” në kuptimin më strikt të fjalës, por numri i njerëzve që vuajnë nga sëmundje të rralla është ende mjaft i lartë.
Në Turqi, për shembull, shkruan DailySabah, më shumë se 5 milionë njerëz jetojnë me sëmundje të rralla dhe 70% e tyre janë fëmijë, përcjell Telegrafi.
Siç thuhet më tej, shumica e atyre sëmundjeve e kishin origjinën në strukturën gjenetike të pacientëve dhe familjeve të tyre.
Ndryshe, 28 shkurti shënohet si Dita e Sëmundjeve të Rralla në botë, një rast për të rritur ndërgjegjësimin për ato sëmundje dhe për të përmirësuar mundësinë e trajtimit për pacientët.
Ndërkohë shifrat tregojnë se 30% e pacientëve që vuajnë nga ato sëmundje vdesin para moshës pesë vjeç dhe vetëm 5% e një larmie të gjerë sëmundjesh të rralla kanë një trajtim efektiv.
Një sëmundje zakonisht klasifikohet si “e rrallë”, sipas Turqisë dhe vendeve të Bashkimit Evropian, nëse prek pesë nga 10,000 njerëz.
Numri ndryshon në vendet e tjera, si në Shtetet e Bashkuara ku një sëmundje që prek 200,000 njerëz më së shumti klasifikohet “e rrallë”.
Sidoqoftë, ndërgjegjësimi për ato sëmundje është rritur vitet e fundit në vend.
Vitin e kaluar, Ministria e Shëndetësisë në Turqi ka ngritur një departament të veçantë për këtë çështje.
Ministria gjithashtu planifikon të nisë skanimet pregestacionale për gratë, një veprim që është kritik për diagnostikimin e hershëm të sëmundjeve.
Disa sëmundje të rralla të përhapura në Turqi përfshijnë sklerozën e shumëfishtë (MS). Turqia është shtëpia e më shumë se 46,000 pacientëve me MS. Por ndoshta sëmundja më e njohur e rrallë në ditët e sotme është atrofia muskulore kurrizore (SMA). SMA prek një fëmijë në çdo 6,000 lindje në Turqi sipas të dhënave të Ministrisë së Shëndetësisë.
Deniz Yılmaz Atakay, një nga themeluesit e Rrjetit të Sëmundjeve të Rralla, një organizatë joqeveritare (OJQ) thotë se kontrollet shëndetësore të të porsalindurve janë jetike për të parandaluar humbjet e jetës për shkak të këtyre sëmundjeve. /Telegrafi/
Promo
Reklamo këtu
Nga Ciao Berto
Nga Cinestar
Nga LB GROUP
Nga Pro Transport
Lufta Prigozhin - Putin
Më shumë
Politikani serb, Çedomir Jovanoviq pretendon se është rrahur – nuk ndalë lotët derisa tregon dorën në allçi
Mercenari serb vritet në luftimet në Kursk, ish-pjesëtari i ushtrisë serbe e pëson me jetë nga sulmi me dron
I dërguari i Trump pauzon planin e paqes në Ukrainë, për të zhvilluar bisedime me aleatët e NATO-s
Rrëzohet një aeroplan në Arizona
Njësia për operacione speciale e ukrainasve shkatërron makinerinë luftarake ruse dhe godet rëndë 14 ushtarë të Putinit
Gjykatësi amerikan urdhëron administratën Trump t'i bindet ndalimit të ngrirjes së shpenzimeve
104.5m² komfort – Banesë luksoze me pamje tërheqëse për zyret e juaja
Investoni në të ardhmen tuaj – bli banesë në ‘Arbëri’ tani! ID-140
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
Bli shtëpinë e ëndrrave tuaja në Prishtinë – ZBRITJE në çmim, kapni mundësinë tani! ID-123
Ekskluzivisht në Telegrafi Deals – Nike REAX nga 101€ në 79.95€!
Çfarë do të thotë DeepSeek AI për marrëdhëniet e SHBA me Kinën?
Çdo fëmijë e don një xhaketë të re për vit të ri!
25% zbritje në çizmet Adidas Terrex? Zgjate dorën!
Hej djem! Super xhaketa e Adidas tani vjen me zbritje ekskluzive vetëm për ju
Më të lexuarat
Rezultatet e zgjedhjeve: LVV e para në 21 komuna, LDK nuk prin në asnjë komunë
Cakolli jep tre skenarë, thotë se LVV shkon në 51 deputetë nëse merr 75% të votave të diasporës
Politikani serb, Çedomir Jovanoviq pretendon se është rrahur – nuk ndalë lotët derisa tregon dorën në allçi
Mushkolaj: Vështirë që opozita e bën qeverinë, posti i kryeministrit është problemi
Hoxha: Sipas gjasave LVV-ja do të ketë prej 46-49 deputetë
Kush e formon Qeverinë? Kalkulimet pas numërimit të votave nga diaspora dhe atyre me kusht