Në Shkup u shënua dita e sëmundjeve të rralla, u debatua mbi sfidat me të cilat përballen personat e sëmurë dhe familjarët e tyre

Sot në Shkup është shënuar Dita e sëmundjeve të rralla. Siç u theksua në këtë aktivitet, qëllimi është ngritja e vetëdijes te publiku për sfidat me të cilat përballen personat me sëmundje të rralla dhe familjet e tyre, si dhe nxitja e dialogut institucional për promovimin e politikave për integrimin më të mirë të tyre në shoqëri.

U theksuan nevojat për miratimin e një strategjie kombëtare për sëmundjet e rralla, ratifikimin e Rezolutës së KB-së për sëmundjet e rralla, përmirësimin e qasjes në diagnostikim, terapia, arsimi, punësimi dhe shërbime sociale për personat me sëmundje të rralla.

Natasha Angjeleska, kryetare e Aleancës Kombëtare për sëmundjet e rralla, me të pranishmit ndau se si prind i një fëmije me sëmundje të rrallë, mëngjesi i saj nis me kontrollin nëse fëmija merr frymë. Ajo tha se është e lumtur që kanë pasur më shumë mbështetje ndër vite, duan t’i japin dorën të gjithëve dhe t’i drejtojnë atje ku duhet të zgjidhen problemet.

Duke iu përgjigjur pyetjes së gazetarëve, Angjeleska deklaroi se ka ende raste të reja të diagnostikuara që janë më të vështira për t’u arritur te terapia sepse ai person nuk ishte planifikuar për atë vit.

Angjeleska iu referua sfidave për pagesën e participimit, mungesës së shumë ndihmave ortopedike, mungesës së një strategjie kombëtare për sëmundjet e rralla.

Ajo tha se fëmijët e tyre duhet të shkojnë në shkollë dhe të largohen për aq kohë sa kanë nevojë.

Angjeleska tha dhe se pacientët largohen nga vendi me dëshirën për një jetë më të mirë.

Duke iu përgjigjur pyetjes së gazetarëve, Dushan Tomiq deklaroi se pasi ishte anëtar i komisionit për mbrojtje nga diskriminimi, është raportuar një rast ku një person me sëmundje të rrallë është larguar nga puna. Faktet aktualisht janë duke u vërtetuar.

Zëvendësministri i Shëndetësisë, Jovica Andovski ka folur për aktivitetet e ministrisë lidhur me pacientët me sëmundje të rralla.

Ai shtoi se në regjistrin e sëmundjeve të rralla janë regjistruar gjithsej 968 pacientë. Me blerjen publike për vitin 2024 janë siguruar 51 barna për trajtimin e pacientëve me sëmundje të rralla për rreth 350 persona.

Ashtu siç tha, Ministria e Shëndetësisë së bashku me Komisionin kombëtar për sëmundjet e rralla, gjithashtu,  po punojnë edhe në hartimin e udhëzimeve për praktikën e mjekësisë së bazuar në dëshmi për trajtimin e pacientëve me disa sëmundje të rralla sipas protokolleve botërore, të cilat për herë të parë do të hartohen dhe zyrtarizohen.

Drejtori i Fondit për sigurime shëndetësore, Sasho Klekovski, gjithashtu, potencoi se duhet të ketë strategji kombëtare.

Klekovski theksoi se ky do të jetë në fakt viti i parë ku të gjithë të sëmurët me fibrozë cistike mbi 12 vjeç do të kenë mbulim gjatë gjithë vitit me terapi.

Para të pranishmëve foli dhe kryetari i BNJVL-së, Orce Gjorgjievski i cili gjithashtu u shpreh i kënaqur nga ngjarja e sotme.