Personat me sëmundje të rralla shpesh ballafaqohen me ndërprerjen e terapive përshkak të mungesës së barnava dhe mungesës së tenderëve për kompensimin e tyre, shkruan Alsat M. Ekspertët dhe shoqatat e shëndetësisë kërkojnë sigurimin e barërava për çdo sëmundje si dhe aftësimin dhe edukimin e mjekësve për zbulimin e semundjeve të tilla.
Mungesën e barnave për sëmundje të rralla ka qenë aktuale në çdo periudhë pa marrë parasyshë ndryshimet e udhëheqësve të dikasterit të Shëndetësisë.
“Duhet që në vazhdimësi të trajtohen sëmundjet e rralla. Në vazhdimësi të zbulohen sëmundjet e rralla dhe të sillen terapi të reja që praktikohen në botë tek pacientet në Maqedoni”, deklaroi profesori Zoran Gucev.
“Ballafaqohemi me probleme serioze. Nuk kemi terapi tanimë 4 muaj. Që kjo të mos ndоdhë ne apelojmë që është e nevojshme përgatitja e një zgjidhje sistematike e sugjeruar si plan nacional për sëmundje të rralla në të cilin do të përcaktohen që të ekzistojë një institucion me të cilin do të zgjidhen problemet”, u shpreh Anja Vasilkovska Antovska, Shoqata për përkrahjen e personave me sëmundje të rralla “Villson”.
“Disa sëmundje të rralla veçme më nuk janë të rralla, sespe po bëhen gjithmonë e më të shpeshta. Ata pacientë meritojnë të drejtën për t’u diagnostifikuar dhe të trajtohen në mënyrë të përshtatshme”, tha Katerina Stavriq , Drejtoreshë e Klinikës së Fëmijve.
“Në vazhdim është një revolucion i vërtet dhe nëse shihemi pas 10 viteve me siguri mjekësia do të jetë komplet ndryshe dhe duhet të jetë sepse na duhet jetë më e gjatë më cilësore dhe para së gjithash që ti zbulojmë sëmundjet për të cilat flasim duhet arsimin i përshtatshëm i profesorëve, pa profesorë të mirë nuk kemi mjekësi të mirë”, deklaroi Johannes Mayer, profesor nga Universiteti “ Paracelsus”.
Sipas ekspertëve numri i sëmundjeve të rralla është shumë i madh kurse nuk bëhen hapa të mjaftueshme për ballafaqimin me këtë problem./Telegrafi/
Promo
Reklamo këtuLufta Prigozhin - Putin
Më shumëE refuzuan Abdixhiku e Haradinaj, deklarohet Kurti: Mendova se është më së miri të takohemi të gjithë së bashku
Gara për Parlamentin Evropian, Emma Bonino mbështet fuqishëm kandidatin shqiptar, Muharrem Salihu
Ramadani “dekonspiron” regjisorin serb: Po mundohet ta përgatisë opinionin perëndimor për planet serbe ndaj Kosovës
Brenda bazës së njësisë “K9” të Policisë së Kosovës, shembullit të partneritetit njeri – qen
Draft-statuti për Asociacionin a mund të dërgohet për "vlerësim" në Gjykatën Kushtetuese?
Edhe Haradinaj ia kthen letrën Kurtit: Kuvendi është përgjegjësi e Besnik Tahirit, për tema tjera takohemi në një moment tjetër
Investoni në të ardhmen tuaj – bli banesë në ‘Arbëri’ tani! ID-140
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
Bli shtëpinë e ëndrrave tuaja në Prishtinë – ZBRITJE në çmim, kapni mundësinë tani! ID-123
Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252
Më të lexuarat
Kurti fton në takim liderët e tri partive opozitare, tregon për çka do të bisedojnë
Gjermania po e jep falas këtë vilë gjigante, por ka një problem: Sapo përmendet ish-pronari, askush nuk e dëshiron
Bayern Munich e ka gjetur trajnerin e ri, Flick rikthehet dhe për ndihmës do ta ketë legjendën gjermane
“Podcasti me Afronën është keqkuptuar, ndjenjat e mia i përkasin ‘bebes’” – Befason Blero me reagimin
Largimi i Kylian Mbappe liron 225 milionë euro për PSG-në, një 'pjesë e konsiderueshme' do të investohet te ylli i Serie A
Como është ngjitur në Serie A pas 21 vitesh, Fabregas dhe Henyr kanë arsye për festë