Buxhet më i madh për sëmundjet e rralla ka, por duhet të përmirësohet diagnostikimi te pacientët, apelojnë nga shoqatat për sëmundje të rralla.
Disa nga pacientët presin një dekadë që t’u caktohet diagnozë. Muaji shkurt do të jetë i kushtuar aktiviteteve për ngritjen e vetëdijes dhe të sqarohen sfidat me të cilat ballafaqohen njerëzit me sëmundje të rralla.
“Duam diagnozë të herët, duam terapi të herët. Shumë pacientë presin një dekadë që t’u caktohet diagnoza. Shumë prej tyre vetë paguajnë për diagnozën e tyre. Kishim përparim vitin e kaluar me ASHAM dhe Fondin shëndetësor ku do të refundohet analiza gjenetike, për shkak se paraprakisht kjo nuk ishte e mundshme në vendin tonë. Nga gjithsej 8 mijë sëmundje të rralla, për vetëm 250 ka terapi, vetëm 5%. Të tjerëve u duhen shërbime sociale, përkrahje psikologjike dhe emocionale. U duhet fizioterapi, u duhen shumë gjëra për të pasur jetë normale”, tha Vesna Aleksovska nga “Jetë me sfida”.
Ministri i Shëndetësisë Venko Filipçe tha se për sëmundjet e rralla dukshëm është rritur buxheti.
“Nga 270 në 520 milionë denarë për vitin 2020. Gjatë vitit të kaluar dhe gjatë këtij viti vazhdon programi me barna të reja dhe diagnoza. Tani të gjithë pacientët me fibrozë pulmonale të cilët me vite të tëra prisnin terapi, tani do të kenë terapi. Gjithashtu edhe për sëmundjen FAP e kemi ilaçin e nevojshëm”, deklaroi ministri Venko Filipçe./TV21/
Promo
Reklamo këtu
Nga Peja Outdoor
Nga Telegrafi Jobs
Nga Auto Mita
Nga Edil Project
Lufta Prigozhin - Putin
Më shumë
Kurti i ftoi në një darkë pune për të hënën, a do t'i shkojnë në takim krerët e PDK-së, LDK-së e AAK-së?
Implantet dentare a janë zgjidhje e përhershme për rregullimin e dhëmbëve – flet stomatologu Hoxha
Hoti: Kurti po kërkon koordinim me opozitën për agjendën e Kuvendit, por sjellja e tij dhe e grupit parlamentar ka cenuar demokracinë
Tragjedia në Shkodër, prokuroria zbulon mesazhet ofenduese dhe tradhtinë në celularin e bashkëshortit të Alma Arrazit
“Ne ishim të gatshëm ta japim jetën për ta mbrojtur Kosovën”, presidentja Osmani përcjell mesazhin e ushtarëve amerikanë të Gardës Kombëtare të Teksasit
Serbët e veriut: Ata që duan të jetojnë këtu duhet ta kenë patentë-shoferin e Kosovës
Investoni në të ardhmen tuaj – bli banesë në ‘Arbëri’ tani! ID-140
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
Bli shtëpinë e ëndrrave tuaja në Prishtinë – ZBRITJE në çmim, kapni mundësinë tani! ID-123
Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252
Më të lexuarat
Kurti fton në takim liderët e tri partive opozitare, tregon për çka do të bisedojnë
Gjermania po e jep falas këtë vilë gjigante, por ka një problem: Sapo përmendet ish-pronari, askush nuk e dëshiron
Bayern Munich e ka gjetur trajnerin e ri, Flick rikthehet dhe për ndihmës do ta ketë legjendën gjermane
“Podcasti me Afronën është keqkuptuar, ndjenjat e mia i përkasin ‘bebes’” – Befason Blero me reagimin
Largimi i Kylian Mbappe liron 225 milionë euro për PSG-në, një 'pjesë e konsiderueshme' do të investohet te ylli i Serie A
Como është ngjitur në Serie A pas 21 vitesh, Fabregas dhe Henyr kanë arsye për festë