Pesë vjeçarja Eda Loshi, është diagnostifikuar me një sëmundje të rrallë gjenetike që shkakton çrregullim neuro-muskulor progresiv, ku preken qelizat nervore që kontrollojnë muskujt (motoneuronet).
Simptomat e kësaj sëmundje fillojnë të shfaqen para ose pas muajit të 6-të dhe vazhdojnë me përkeqësim të muskujve dhe humbje të tonusit muskular.
Sipas familjarëve të Edës, trajtimi i vetëm i kësaj sëmundje deri më tani është i mundur përmes preparatit Nusinersen (Spinraza), që është krijuar nga kompania bioteknologjike Biogen.
Kjo është terapia e parë dhe e vetme e aprovuar nga FDA (Agjencia e Shteteve të Bashkuara të Amerikës për Ushqim dhe Administrim të Ilaçeve) në dhjetor të vitit 2016. Çmimi i këtij medikamenti është shumë i lartë. Çmimi për vitin e parë të trajtimin është 676,864.72 euro dhe viti i dytë 338,432.36 euro.
Ndërsa kjo sëmundje nuk trajtohet në Kosovë, andaj familja e Edës deri më tani ka mbuluar të gjitha, por tani e ka të pamundur t’i sigurojë mjetet financiare për blerjen e injeksioneve, pasi kostoja e tyre është shumë e lartë.
Për këtë familja ka kërkuar ndihmë dhe mbështetje për t’ia mundësuar Edës marrjen e kësaj terapie, pasi kjo është shpresa e vetme për të.
Numrat ku mund ta ndihmoni Edën janë:
Përmes bankës:
Raiffeisen Bank Kosova
Njomza Rukovci
Llogaria bankare: 1501140001210485
SËIFT code: RBKOXKPR
Tel: +38344777652
Ndërsa të gjithë ata qe duan të kontribuojnë për Edën nga vendet jashtë Kosovës:
Raiffeisen Bank Kosova
Njomza Rukovci
SËIFT code: RBKOXKPR
Numri i llogarise me IBAN
XK051501140001210485./Telegrafi/
Lufta Prigozhin - Putin
Më shumëNga Rubrika
Dashtevski: Nuk do përsëritet votimi në vendvotimet ku kishte ndërprerje në Kumanovë
Arrestohet një person, më 17 shkurt kishte vendosur eksploziv tek një veturë në rrugën B
Përfundon takimi në Bruksel, Bislimi: Serbia kërkon që strukturat ilegale të financohen deri në krijimin e Asociacionit
Përfundon takimi në Bruksel, Bislimi: Serbia kërkon që strukturat ilegale të financohen deri në krijimin e Asociacionit
Në sy të mbesës 8-vjeçare, çifti i të moshuarve nga Kosova arrestohen sapo zbresin në Gjermani
Avokatja: Me të thënë “je e bukur”, “je sharmante” – nuk është ngacmim seksual
Përplasje mes deputetëve të PDK-së dhe LVV-së për planin e ndërtimit të tunelit në rrugën Prizren - Tetovë
Arrestohen 17 persona në Serbi, falsifikonin dokumente të pronave të serbëve për shqiptarët nga Kosova
Çka tha diplomati slloven Zhbogar në OKB që u irritua Vuçiqi?
Investoni në të ardhmen tuaj – bli banesë në ‘Arbëri’ tani! ID-140
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
Bli shtëpinë e ëndrrave tuaja në Prishtinë – ZBRITJE në çmim, kapni mundësinë tani! ID-123
Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252
E jotja është mu koncentru, e karriges Gaming me t’rahatu
Karrige që ta relakson mendjen dhe trupin
Knaqja zemrën vetit: Bli fustanin me zbritje në Melodia Px
Autobusi bon me t’ik, a kjo bluzë me zbritje hiç kërqysh!
Sako nga MelodiaPx që t’shton vetëbesim!
Më të lexuarat
Skandali i ri diplomatik i Vuçiqit në New York – ofendoi sllovenët, vjen reagimi i ashpër i Lubjanës zyrtare
KSHZ publikon rezultatet e para përfundimtare, këto janë rezultatet
Bujar Osmani shpall fitore: Dallimi është mbi 40 mijë vota ndaj Taravarit
Del rezultati përfundimtar në Gostivar, këto janë rezultatet
Arrestohen 17 persona në Serbi, falsifikonin dokumente të pronave të serbëve për shqiptarët nga Kosova
Zbulohen dy kërkesat që Laporta ia bëri Xavit në një takim urgjent – njëra ka të bëjë me Guardiolën