Atrofia spinale muskulare, Zeka: Kosova përfitoi ilaçin më të shtrenjtë në botë, trajtimi u bë te një fëmijë

Një fëmijë nën moshën dyvjeçare është trajtuar me një ndër ilaçet më të shtrenjta në botë “Zolgensma”. Në Pediatri është aplikuar kjo terapi për trajtimin e sëmundjes së atrofisë spinale muskulare. Kjo është hera e parë që kjo terapi gjenetike është dhënë në Kosovë, e cila ka vlerën rreth 2 milionë e 125 mijë dollarë.

Shefi i Repartit të Neurologjisë në Pediatri, Naim Zeka në një intervistë për KosovaPress tregon procedurat që kanë ndjekur për të fituar terapinë falas nga kompania “Novartis”. Sipas tij, ky ilaç pritet të bëjë revolucion në trajtimin e kësaj sëmundje.

“Neve me datën 7 mars të këtij viti kemi aplikuar terapinë gjenetike për sëmundjen e atrofisë spinale muskulare. Është një sëmundje vdekjeprurëse e cila deri para disa viteve ka qenë e gjykuar për të vdekur këta fëmijë. Fatmirësisht para katër viteve, disa para pesë viteve, kanë filluar me terapi trajtuese.

Ndërsa, neve kemi pasur fatin që kemi startuar me terapinë gjenetike, e cila është një prej terapive më moderne, terapive që thjesht pritet të bëjë revolucion në trajtimin e kësaj sëmundje. Është fjala për barin ‘onasemnogene-abeparvovec’, ose ndryshe njihet si zolgensma, është një preparat i cili ndryshon strukturën e gjenit që shkakton sëmundjen dhe fatmirësisht ka filluar të përdoret në vende të ndryshme të botës”, deklaron Zeka.

Teksa flet për aplikimin që kanë bërë në kompaninë zvicerane, Zeka thekson se procedurat kanë nisur para më shumë se një viti.

“Neve kemi pasur fatin përmes aplikimit tonë të një forme ‘lotarie’ që bëhet përmes firmës ‘Novartis’ dhe këto aplikime neve i kemi bërë para 15 muajve sepse pacienti në fjalë që e ka marrë këtë terapi, i vetmi në atë kohë i ka plotësuar kriteret për startimin e terapisë. Sa për shpjegim, kjo terapi përdoret tek fëmijët deri në moshën dy-vjeçare, pas moshës dy-vjeçare startohet me terapi tjera ndihmëse që sot përdoren në botë.

Mirëpo, fatmirësisht ende pa i mbushur dy vjet, ne kemi qenë fitues të kësaj lotarie dhe kemi dhënë me sukses terapinë më datë 7 mars dhe tash jemi në pritje të vazhdimit të tretmanit terapeutik, i cili zgjat disa javë pas marrjes së dozës kryesore dhe pacienti po shkon shumë mirë, parametrat laboratorik janë në nivelin normal dhe po presim diku pas ditës së 28 pas marrjes së terapisë të fillojmë reduktimin e terapisë tjetër plotësuese”, tregon ai për KosovaPress.

Shefi i shërbimit të neurologjisë pediatrike thotë se terapia e aplikuar është më e shtrenjta në botë.

“Fëmija ka marrë terapinë dy javë pa i mbushur dy vjet. Do të thotë brenda atyre kriteriumeve për përdorimin e terapisë. Është terapia më e shtrenjtë që sot ekziston në botë. Një dozë për fëmijën kushton diku 2 milionë e 125 mijë dollarë, një kosto e cila është e papërballueshme jo vetëm për shtetin tonë por edhe për shtete të tjera.

Kemi pasur fatin që të jemi një ndër shtetet aplikuese dhe pse shumë shtete si Bosnja, Mali i Zi, Shqipëria, Maqedonia ende nuk e kanë aplikuar asnjë dozë. Ne kemi pasur fatin që të jemi në grupin e shteteve që kemi filluar aplikimin e kësaj terapie dhe jemi shumë të lumtur që terapia ka shkuar me sukses”, shprehet ai në intervistën për KosovaPress.

Në Pediatri trajtohen tetë fëmijë me sëmundjen e atrofisë spinale muskulare.

Doktor Naim Zeka potencon nevojën e detektimit të hershëm, gjë që i mungon Qendrës Klinike Universitare.

“Në bazë të incidencave botërore, neve në Kosovë duhet të presim 1 deri 2 fëmijë në vit me këtë sëmundje. Ajo çka do të ishte suksesi më i madh është që detektimi i sëmundjes të bëhet qysh në moshat e hershme. Për këtë arsye shtetet evropiane, shumica dhe ato të zhvilluara botërore kanë zhvilluar screeningun neonatal, i cili do ta plotësonte suksesin e vet terapisë.

Pa një detektim të hershëm të sëmundjes nuk mund të flasim edhe për suksesin e plot të terapisë. Neve tani kemi edhe tetë pacientë të tjerë të cilët i trajtojmë me një medikament tjetër, i cili është terapi mbajtëse që duhet të përdoret tërë jetën. Mirëpo, edhe për këto terapi të tjera suksesi shumë varet nga detektimi i hershëm apo ‘screeningu’ i hershëm i sëmundjes që bëhet qysh në ditët e parë”, përfundon ai.

Për aplikimin e ilaçit më të shtrenjtë në botë, janë zhvilluar dy cikle të trajnimit përmes stafit qendror të kompanisë “Novartis”. Para aplikimit të terapisë, stafi i repartit të Pediatrisë janë pajisur me certifikata, ku kompania i ka autorizuar për të bërë trajtimin e fëmijëve me këtë terapi. /kp/