Asociacioni i pacientëve me fibrozë cistike në RMV kërkojnë që shteti t’u sigurojë terapinë

Asociacioni i pacientëve me fibrozë cistike nuk ndalojnë së kërkuari që shteti të sigurojë terapinë për të gjithë të prekurit me këtë diagnozë dhe jo vetëm për një pjesë të tyre, siç ka bërë deri më tani, shkruan Alsat.

Në ditën evropiane të ngritjes se vetëdijes për këtë sëmundje, pacientët u ngjitën në këmbë deri në malin Vodno për të kujtuar autoritetet përkatëse se kërkojnë të drejta të barabarta sikurse që kanë pacientët në Evropë dhe botë.

“Për momentin është siguruar Trikafta për 39 pacientë të cilët do të fillojnë në dhjetor dhe janar të vitit të ardhshëm. Ajo që presim është që pjesa tjetër e pacientëve mbi 12 vjet të fillojnë me terapi gjatë vitit 2024. Pastaj, do të vazhdojmë luftën tonë sepse dëshirojmë që Trikafta të jetë në dispozicion sikurse në vendet tjera. Në Evropë tashmë ka nisur procesi që Trikafta të sigurohet për moshën mbi 2 vjet. Dëshirojmë që edhe pacientët tanë ti gëzojnë të drejtat e tyre sikurse në vendet evropiane dhe botërore”, theksoi Ivana Atanasovska, Asociacioni me fibrozë cistike.

“Për momentin, fëmijës tim nuk i përshtatet Trikafta mirëpo ne jemi mbështetës të modulatorëve që të ketë për të gjithë pacientët. Tashmë ka për një gjen të caktuar por me kalimin e kohës presim ilaçe të reja innovative të cilat do t’u përshtaten edhe gjeneve tjera”, u shpreh Elizabeta Stambolieva, Asociacioni për fibrozë cistike.

Siç rrëfejnë të prekurit me fibrozë cistike, periudha e dimrit dhe ajri i ndotur përkeqësojnë me të madhe shëndetin e tyre duke I detyruar që shpesh herë të kërkojnë ndihmë në spitale”.

“Zakonisht, në periudhën e dimrit më shumë përkeqësohet gjendja, ashtu siç vjen dimri më shumë përkeqësohet gjendja e personaneve me fibrozë cistike. Bashkë me dimrin vjen edhe ajri I ndotur, kjo për të gjithë është problematike, posaçërisht për ne. Kemi vështirësi në frymëmarrje, më shumë na zhvillohen bakteret që kemi në mushkëri. Kuptohet, kemi më shumë terapi, sidomos terapia intravenoze që më shpesh e marrim në dimër”, tha Aleksandar Mishkovski, Asociacioni më fibrozë cistike.

Ditë më parë, Ministria e Shëndetësisë njofton Qeveria miratoi 854 milionë denarë për terapinë Trikafta në dy vitet e ardhshme.

Asociacioni për fibrozë cistike tashmë një kohë të gjatë po lufton për sigurimin e terapisë për të gjithë 140 të prekurit nga kjo sëmundje. Madje, kërkesa e tyre për këtë terapi shpesh herë është shprehur edhe përmes protestave në rrugë dhe para institucioneve shëndetësore.