Personat me sindromin down produktiv për shoqërinë

"Po...! Personat me sindromën down kanë ekzistuar qysh nga fillimi i njerëzimit, vetëm mbas viti 1866 janë përshkruar në literaturën shkencore".

Mënyra e përshkrimit dhe interpretimit jo vetëm në Kosovë, por edhe në vendet e rajonit, është bërë me etiketime ofenduese dhe aspak njerëzore për këtë komunitet, gjersa në vendet e zhvilluara personat me sindromën down janë definuar sipas mjekut anglez Dr.Longdon Down.

A mund të flasim sot për një përshkrim të drejt dhe njerëzor?

Sigurisht që po, edhe pse akoma në dokumente zyrtare, shkrime të ndryshme, broshura, shoqëri... komuniteti i prekur nga sindromi down etiketohet si persona me paaftësi mendore, dëmtime mendore, dëmtime intelektuale, mongoloid etj... dhe së fundmi persona me aftësi të kufizuar.

Në fakt, kjo specifik ka të bëjë me gjendjen e tyre gjenetike e cila shkaktohet nga materiali shtesë gjenetik që ndodh në kromozomin 21, ku si pasojë, personat e prekur nga sindromi down përbëjnë grupin me të rrezikuar në raport me nivelin e diskriminimit dhe paragjykimeve aktuale në shoqërinë kosovare dhe atë për produktivitetin dhe vlerat e tyre në shoqëri.

Realisht, deri më tani ka pasur mungesë serioze të informimit, qoftë përmes mediave, broshurave apo mënyrave tjera të informimit rreth të qenurit i prekur nga sindromi down. Sado që të jetë numri i tyre në muaj apo në vite, unë dua t’ju them se ata janë si ne dhe duhet trajtuar ashtu. E rëndësishmja e këtij leximi ka të bëjë me atë se qysh në ditën e parë të lindjes së foshnjës së prekur nga sindroma down, prindërit ballafaqohen me momente stresi dhe gjendje konfuze. Dhe, këto momente të bëjnë të pyesësh rreth nevojave elementare, çka do të thotë se të shumica e prindërve, nëse ekziston mungesa e informatave, mungesa e shërbimeve në fazën e hershme të femërisë, niveli i ultë i vetëdijes shoqërore, sjellin situata të pashpresë për të ardhmen e fëmijëve të tyre duke sjell momente izolimi për anëtaret e komunitetit.

Një pyetje që duhet ta keni parasysh gjatë procesit tuaj jetësor edhe në qoftë se jeni të informuar për sindromin down. Unë me këtë rast ju garantojë se vetëm atëherë ju keni kuptuar të qenurit i prekur nga sindroma down dhe në këtë mënyrë ne mund të jemi sa më afër tyre dhe përkrahës të barabartë me këtë komunitete. Shumë nga ne kemi pasur rastin të takojmë apo të kemi në familje të prekur nga kjo sindromë dhe në fakt sikur kemi një pasiguri tek rrethi, shoqëria, shkollimi, madje edhe punësimi i tyre se si ata do zhvillohen dhe të gjinden të barabartë me moshatarët e tyre.

Jo rastësisht ndodh kjo dhe për shumë arsye. E para është paragjykimi ndaj tyre dhe mënyra jo e mirë e trajtimit; e dyta është mungesa serioze e informimit të drejtë; dhe e treta krijimi i një infrastrukture ligjore në vend. Çka do të thotë se nuk mund të jemi kritikë të ashpër ndaj këtyre arsyeve qe shpesh i marrim për bazë si pamundësi e krijimit të integrimit të komunitetit te prekur nga sindorma down në shoqëri. Por, ama mund të jemi komponent bashkëpunuese për zhvillimin e shumë proceseve të nevojshme në arsimim, shëndetësi, punësim dhe aktivitete kulturore të tyre.

Është besimi angazhimi dhe vullneti i mirë i të gjithë atyre që mendojnë ta kenë një shoqëri të barabartë dhe të mirëfilltë, çka do të thotë se personat e prekur me sindromin down janë vërtet produktivë, të dashur dhe të zotët për të ofruar shërbime në çdo aspekt jetësor.

Down Sindrom Kosova në mars të 2007 formohet nga vet familjaret e prekur të cilët kanë fëmijë të prekur nga sindorma down për të mobilizuar dhe informuar familjarët për rendësin dhe rolin e fëmijës së tyre edhe përkundër gjendjes faktike, madje edhe bashkëpunimit me të gjithë shoqërinë, OJQ-të, dhe institucionet lokale dhe ato qendrore. Dhe jo vetëm kaq: me një angazhim dhe përkushtim ndaj këtij komunitetit sot, tek familjaret, shoqëria dhe institucionet kanë arritur një mobilizim për një integrim të barabartë në shoqëri të komunitetit.

Down Sindrom Kosova përmes programeve të tyre ka arritur intervenimin dhe edukimin e hershëm, edukimin e prindërve, programi X21, trajnimi për jetesë të pavarur, aftësim profesional për punësim dhe riaftësim për të rinj dhe të rritur. Këto programe kanë për qëllim zhvillimin e iniciativave për të ndikuar në autoritete vendimmarrëse që në partneritet me organizatën të bëhen kontribuese në mbrojtje të drejtave të personave të prekur nga sindroma down.

Nuk dua të jem kritikuese e vazhdueshme e procesit të punës së institucioneve në këtë drejtim, por ama kërkohet një vullnet dhe bashkëpunim i mirë që këta fëmijë sa më parë të pranohen plotësisht ashtu siç janë dhe së dyti të jenë pjesë e procesit arsimore fillimisht dhe aktivitetit tjetër jetësore.

Deri më tani në Ministrin e Arsimit Shkencës dhe Teknologjisë, në bashkëpunim edhe me OJQ-të, është punuar plani për gjithëpërfshirje të fëmijëve në procesin arsimor. A do të thotë të ndalemi me kaq? Konsideroj se ka konfuzitet tek mësimdhënësit se a do të arrijnë fëmijët në mësimnxënie. Pastaj, ka mungesë të asistentëve në shkolla që ndihmojnë procesin e mësimdhënies, çka do të thotë se vërtetë ka nevojë që të punohet edhe më tepër në avancimin e praktikave në procesin arsimor.

Nga organizata e Down Sindrom Kosova mësohet se numri i përgjithshëm në Kosovë i personave të prekur nga sindromi down këto vitet e fundit është afërsisht 665, ku 20 është numri i evidentuar që kanë ndërruar jetë. Nga ky numër vetëm 52 janë të inkuadruar në shkollim të rregullt dhe çerdhe.

Grupi mbështetës i prindërve në DSK, përmes sesioneve informative ka bërë që familjaret të kenë vetë besim tek fëmijët e tyre dhe sot ata janë pjesë e shumë aktiviteteve dhe e procesit arsimor.

Programi X21 i cili është një aktivitet tjetër, jo vetëm vend atraksioni ku fëmijët dhe familjaret takohen dhe shkëmbejnë përvojat e tyre dhe po ashtu marrin leksikone për trajtim të fëmijëve, por edhe vend ku ata kanë mundësinë e trajnimit të punësimit për kamerierë dhe banakierë. Puna në Down Sindrom Kosova nuk përfundon më kaq: objektivi kryesor është të bëhet një ndër kontribuuesit më të rëndësishëm dhe më të besueshëm në mbrojtjen e të drejtave të personave të prekur dhe familjarëve te tyre, duke zhvilluar aktivitete vetëdijesimi, ngritjen e nivelit të përkrahjes institucional dhe avokim për integrim te plotë në shoqëri. Të arrijë qëndrueshmëri afatgjate si OJQ nacionale duke shtrirë shërbimet e veta në tërë vendin.

Mbetët që shoqëria dhe institucion të jenë përkrahës maksimalë të integrimit të personave të prekur nga sindromi down, që të jenë pjesë e barabartë e shoqërisë.