Ministria e Shëndetësisë po punon për krijimin e një fondi për blerjen e ilaçeve për sëmundjet e rralla

Ministria e Shëndetësisë së bashku me Odën Ekonomike po punon për krijimin e një fondi të veçantë për blerjen e barnave për nevojat e njerëzve me sëmundje të rralla, tha ministri i Shëndetësisë, Venko Filipçe, i cili në Ohri mori pjesë në takimin e parë ballkanik të personave dhe familjeve me sindrom të rrallë Alportov, përcjell Telegrafi Maqedoni.

Filipçe tha se Ministria filloi aktivitetet një vit më parë për t’i kushtuar më shumë vëmendje njerëzve me sëmundje të rralla përmes ekspertizës së përmirësuar, futjes së procedurave të reja diagnostikuese, blerjes së ilaçeve të reja, përgatitjes së regjistrit të sëmundjeve të rralla.

Ligjëratat në Ohër organizohen nga Shoqata e Qytetarëve me sëmundje të rralla “Jeta me sfida”, kushtuar personave që vuajnë nga sëmundja e sindromit Alportov, sëmundje e rrallë e veshkave tek popullata e re, me qëllim që pacientët dhe familjet e tyre të ndajnë tregimet me ekspertë, të shtrojnë pyetje, ta kuptojnë diagnozën e tyre dhe aktivisht të kyçen në studimet eksperimentale për të zbuluar ilaçin e shumë pritur kundër sindromi Alportov. /Telegrafi/