Maqedoni: Vazhdon mungesa e ilaçit “Trikafta”, blerja e tij është bllokuar në procedurat qeveritare
![Maqedoni: Vazhdon mungesa e ilaçit “Trikafta”, blerja e tij është bllokuar në procedurat qeveritare](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2023/06/trikafta-MK-780x439.png)
Blerja e medikamentit “Trikafta” për të sëmurët me fibrozë cistike ka ngecur sërish në labirintet qeveritare, alarmojnë prindërit e pacientëve. Ilaçi “Trikafta” me import intervenues është blerë për 12 pacientë, gjendja e të cilëve është vlerësuar si më kritike. Qeveria njoftoi se do të sigurojë ilaç edhe 30 pacientë të tjerë.
Me deklarata para Kuvendit, ata kujtuan se trajtimi nuk është ende në dispozicion të tyre, edhe pse të gjitha afatet, të cilat i dha vetë Qeveria, kanë kaluar kohë më parë.
“Që herën e fundit kur ishim në Ministrinë e Financave, na thanë se presin përgjigje nga Qeveria për 15 ditë që Ministria e Shëndetësisë të bëjë një komision me plane dhe afate deri në të cilat bari ‘Trikafta’ mund të sigurohet. Por afati ka kaluar prej kohësh. Sërish pengesat për sigurimin e ilaçeve janë në labirintet ministrore apo qeveritare. Nuk po punohet intensivisht për zgjidhjen e këtij problemi, edhe pse të gjithë pacientët kanë shumë nevojë, nuk dihet se kur do të përkeqësohet gjendja e tyre. Ministria e Financave na tha që nuk do të kenë nevojë për ribalancim, fonde ka, por këto labirinte burokratike janë të shekujve të tjerë, në shekullin 21 nuk duhet të ketë kaq burokraci”, tha Elmir Sejfulai, prind i një fëmije me fibrozë cistike.
Përfaqësuesi i prindërve i emëruar në komisionin e prokurimit të barnave nuk është thirrur në asnjë takim deri më tani.
“Kemi caktuar anëtar, por ai nuk është thirrur me arsyetimin se kanë bërë punë shkencore në komision dhe nuk ka qenë i nevojshëm në atë fazë. Ne ende nuk jemi përfshirë në prokurim. Ai nuk është thirrur në asnjë seancë”, tha Sejfulai.
Promo
Reklamo këtuLufta Prigozhin - Putin
Më shumë![KFOR: Vazhdojmë të kemi prani në Urën e Ibrit](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/449070769_809995471232588_6325971085498052572_n-380x233.jpg)
KFOR: Vazhdojmë të kemi prani në Urën e Ibrit
![Kurti: e-Kosova dëshmi e vizionit të qeverisë për t’i kthyer situatat e vështira në ndryshime pozitive](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/05/Albin-Kurti-3-380x233.jpg)
Kurti: e-Kosova dëshmi e vizionit të qeverisë për t’i kthyer situatat e vështira në ndryshime pozitive
![Policia largon një flamur serb me mbishkrimin Rusia si dhe ua largon bluzat provokuese serbëve në Gazimestan](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/96121719569790-380x233.jpg)
Policia largon një flamur serb me mbishkrimin Rusia si dhe ua largon bluzat provokuese serbëve në Gazimestan
![Arrestohet ‘Niçja’ i Shijakut, policia publikon pamje nga arrestimi i tij](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/policia-e-shtetit-1-1-380x233.png)
Arrestohet ‘Niçja’ i Shijakut, policia publikon pamje nga arrestimi i tij
![Ku dhe si i gjeti policia kamerat në veri?](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/Veton-Elshani-vendi-ku-ishte-grupi-terrorist-serb-ne-Manastirin-e-Banjskes-se-Zvecanit-veri-foto-Ridvan-Slivova-69-e1699296486847-1-380x233.jpg)
Ku dhe si i gjeti policia kamerat në veri?
![Biserko: Vuçiqi s’do ta zbatojë Marrëveshjen e Brukselit, po e pret Trumpin](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/96121719650118-380x233.jpg)
Biserko: Vuçiqi s’do ta zbatojë Marrëveshjen e Brukselit, po e pret Trumpin
![Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/1a-1-380x233.jpg)
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
![Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/DSC00994-380x233.jpg)
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
![Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/Template-per-Instagram-380x233.jpg)
Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252
![Ofertë e veçantë – vila në Brezovicë ofrohet me zbritje ID-246](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2023/11/Foto-Kryesore-4-380x233.jpg)
Ofertë e veçantë – vila në Brezovicë ofrohet me zbritje ID-246
![Një jetë e re fillon këtu – banesa e gatshme 2+1 në rrugën ‘Gazmend Zajmi’ ID-251](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/02/Foto-Kryesore-380x233.jpg)
Një jetë e re fillon këtu – banesa e gatshme 2+1 në rrugën ‘Gazmend Zajmi’ ID-251
Më të lexuarat
![Mallkimi i kampionëve në Kampionatet Evropiane - Spanja, Portugalia dhe tani Italia](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/kampionet-1212-380x233.jpg)
Mallkimi i kampionëve në Kampionatet Evropiane - Spanja, Portugalia dhe tani Italia
![Stërvitja më e madhe detare në botë i dërgon mesazh Kinës](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/Screenshot_11-32-380x233.png)
Stërvitja më e madhe detare në botë i dërgon mesazh Kinës
![](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/yakin-xhaka-12-380x233.jpg)
"Granit shembull i një lideri të vërtetë, ai po udhëheq si kapiten" - Yakin flet për fitoren me Italinë dhe ndikimin e Xhakës
![Ylli i Leverkusenit refuzon të nënshkruajë kontratën e re, i thotë klubit se dëshiron të transferohet te Bayern Munichu](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/leverkusen-1-380x233.jpg)
Ylli i Leverkusenit refuzon të nënshkruajë kontratën e re, i thotë klubit se dëshiron të transferohet te Bayern Munichu
![Heroi i Zvicrës, Ruben Vargas tregon se çfarë i tha Granit Xhaka para golit](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/Screenshot-2024-06-29-210848-380x233.png)
Heroi i Zvicrës, Ruben Vargas tregon se çfarë i tha Granit Xhaka para golit
![Luciano Spalletti zbulon dy fajtorët për eliminimin dhe lojën e tmerrshme të Italisë](https://telegrafi.com/wp-content/uploads/2024/06/spalleti-380x233.jpg)
Luciano Spalletti zbulon dy fajtorët për eliminimin dhe lojën e tmerrshme të Italisë