Nga vlerësimi i barnave dhe QALY te parandalimi, gjenetika, inteligjenca artificiale dhe angazhimi i diasporës shkencore, një bisedë për mënyrën se si evidenca mund të shndërrohet në politika më të drejta dhe në më shumë vite jetë të shëndetshme
Në shëndetësi, pyetja më e vështirë nuk është gjithmonë nëse një trajtim funksionon. Shpesh është nëse sistemi mund ta përballojë, kujt duhet t’ia ofrojë, sa shëndet prodhon dhe çfarë humbet kur burimet e kufizuara përdoren për një ndërhyrje e jo për një tjetër. Pikërisht në këtë pikë, ku shkenca takohet me ekonominë, etikën dhe politikën publike, është ndërtuar karriera akademike e Prof. Zanfina Ademit.
Rrugëtimi i saj nis në Kosovën e pasluftës dhe vazhdon në Finlandë, Australi e Zvicër, në universitete, institucione kërkimore dhe struktura të përfshira drejtpërdrejt në vlerësimin ekonomik të barnave dhe teknologjive shëndetësore. Puna e saj përfshin kosto-efektivitetin, vlerësimin e teknologjive shëndetësore, parandalimin e sëmundjeve kardiovaskulare, gjenetikën, produktivitetin, pabarazitë shëndetësore dhe përdorimin e të dhënave për politika publike më të informuara.
Por kjo intervistë shkon përtej modeleve ekonomike, QALY, HTA apo ICER. Në thelb të saj qëndron një pyetje shumë më njerëzore: si ndërtohet një sistem që nuk pyet vetëm sa kushton një ndërhyrje, por edhe sa shëndet krijon, kush përfiton prej saj dhe sa drejt shpërndahet ky përfitim?
Në këtë bisedë për Telegrafin, Prof. Ademi flet për kufirin mes matematikës dhe etikës, terapitë gjithnjë e më të kushtueshme, parandalimin që politikisht mbetet shpesh i padukshëm, mundësitë dhe dilemat e gjenetikës e inteligjencës artificiale, si dhe për atë që Kosova duhet të ndërtojë sot nëse dëshiron një shëndetësi që nuk mjaftohet me shpenzimin e burimeve, por mat rezultatet, mëson prej tyre dhe përmirësohet vazhdimisht.
Profesoreshë Ademi, para se rrugëtimi juaj akademik të bëhej ndërkombëtar, gjithçka nisi në Kosovën e pasluftës. Në punën tuaj me Organizatën Botërore të Shëndetësisë u përballët nga afër me qasjen dhe përballueshmërinë e barnave. A mund të thuhet se ekonomistja e shëndetësisë brenda jush lindi pikërisht kur kuptuat se sëmundja nuk ka vetëm diagnozë, por edhe çmim?
Po, besoj se rrënjët janë pikërisht aty. Në Kosovën e pasluftës pata mundësinë të bashkëpunoj në disa projekte me Organizatën Botërore të Shëndetësisë dhe me Ministrinë e Shëndetësisë. Ne shqyrtonim çështje shumë konkrete, si përballueshmërinë e barnave, modelet e përshkrimit të tyre në praktikën e përgjithshme dhe, në shëndetin mendor, ndërveprimet mes barnave.
Kjo më bëri të kuptoj shumë herët se nuk mjafton të dimë nëse një terapi ekziston apo funksionon. Duhet të dimë nëse njerëzit kanë qasje në të, nëse mund ta përballojnë, nëse përshkruhet dhe përdoret në mënyrën e duhur dhe çfarë pasojash ka për pacientin dhe sistemin shëndetësor. Aty filloi edhe interesi im për ekonominë e shëndetësisë: si t’i përdorim më mirë burimet që kemi për të përmirësuar shëndetin e sa më shumë njerëzve dhe për të siguruar një qasje sa më të drejtë.
Rrugëtimi juaj ka kaluar nga Tirana në Finlandë, Australi e Zvicër, përmes sistemeve shëndetësore dhe akademike shumë të ndryshme. Çfarë ju ka mësuar secili prej tyre për një pyetje themelore: çfarë e bën një sistem shëndetësor jo vetëm efikas, por edhe të drejtë?
Secili sistem më ka mësuar diçka të ndryshme dhe të re, por ndoshta mësimi më i rëndësishëm është se nuk ekziston një sistem shëndetësor perfekt. Mund të kemi një sistem shumë efikas në përdorimin e burimeve, por kjo nuk do të thotë domosdoshmërisht se është i drejtë.
Për mua, një sistem i mirë duhet të bëjë tri gjëra: të prodhojë sa më shumë shëndet me burimet që ka, të sigurojë që qasja të mos varet nga mundësia e individit për të paguar dhe të ketë mekanizma transparentë për të vendosur prioritetet. Drejtësia nuk do të thotë që të gjithë marrin të njëjtën gjë; do të thotë që nevoja shëndetësore, dhe jo pasuria apo pozita sociale, të ketë peshën kryesore në qasje.
Kur shëndeti matet me QALY: aty ku ekonomia takohet me etikën
Në ekonominë e shëndetësisë përdoren tregues si QALY (vite të jetës të përshtatura sipas cilësisë) për të krahasuar përfitimet e ndërhyrjeve. Por pas formulave qëndron një pyetje njerëzore: sa duhet të jetë e gatshme një shoqëri të paguajë për një vit më shumë jetë të shëndetshme? Ku përfundon matematika dhe ku fillon etika?
QALY është një mënyrë për të kombinuar sa gjatë jetojmë dhe me çfarë cilësie shëndetësore jetojmë. Për shembull, një vit i jetuar me shëndet të plotë përfaqëson një QALY, ndërsa një vit i jetuar me një gjendje shëndetësore që e zvogëlon cilësinë e jetës përfaqëson më pak se një QALY.
Kur krahasojmë dy trajtime, shohim sa QALY shtesë fitohen me trajtimin e ri. Pra, nuk po vendosim një çmim mbi jetën e një personi; po përpiqemi të masim sa shëndet shtesë prodhon një ndërhyrje.
Pastaj llogarisim raportin inkremental kosto-efektivitet, ose ICER, i cili na tregon sa kushton çdo QALY shtesë e fituar nga trajtimi i ri krahasuar me alternativën ekzistuese.
Disa vende kanë pragje të përcaktuara më qartë për të vlerësuar nëse kjo kosto për një QALY shtesë përfaqëson përdorim të arsyeshëm të burimeve. Australia, për shembull, nuk ka një prag të vetëm zyrtar dhe të publikuar që përcakton automatikisht nëse një terapi financohet apo jo. Vendimi merr parasysh edhe madhësinë e përfitimit, pasigurinë e provave, nevojën klinike, ndikimin në buxhet dhe faktorë të tjerë. Në raste të caktuara, mund të ketë peshë edhe fakti që nuk ekziston një trajtim tjetër në dispozicion, apo një terapi alternative që modifikon sëmundjen, si dhe konsiderata etike si i ashtuquajturi “rule of rescue” për pacientë të identifikueshëm me gjendje serioze ose kërcënuese për jetën.
Në Australi përdoret gjithashtu, në një kontekst tjetër të analizave ekonomike, vlera e një viti statistikor të jetës, rreth 253 mijë dollarë australianë. Kjo nuk është një prag për financimin e një QALY-je apo të një bari dhe nuk përfaqëson “çmimin” e jetës së një individi. Është një mënyrë për të vlerësuar përfitimet e politikave që zvogëlojnë rrezikun e sëmundjes ose vdekjes.
Në fund, asnjë nga këto numra nuk na tregon sa “vlen” jeta e një personi. Ato janë mjete që ndihmojnë një sistem publik me burime të kufizuara të marrë vendime më sistematike dhe transparente. Nëse financojmë një ndërhyrje shumë të kushtueshme, duhet të pyesim edhe çfarë shëndeti mund të kishim prodhuar diku tjetër me të njëjtat para.
Këtu takohen ekonomia dhe etika: ekonomia na tregon përfitimet, kostot dhe kompromiset; ndërsa shoqëria duhet të vendosë cilat vlera dëshiron të mbrojë.
Jeni anëtare e Komitetit Këshillues për Financimin Publik të Barnave (PBAC) në Australi. Kur një terapi është e vlefshme, por shumë e kushtueshme, si peshohet nevoja e pacientit kundrejt përgjegjësisë ndaj mijëra të tjerëve dhe sa e rëndë është të arrihet në një vlerësim që nuk e mbështet financimin, kur pas shifrave qëndrojnë njerëz?
Në Australi, Komiteti Këshillues për Financimin Publik të Barnave (PBAC) i rekomandon qeverisë se cilat barna duhet të subvencionohen me para publike. Unë jam anëtare e komitetit të tij ekonomik, ku shqyrtojmë provat për përfitimin shëndetësor, koston dhe ndikimin që një bar mund të ketë në sistemin shëndetësor.
Vendimi nuk varet vetëm nga sa kushton një QALY. Shikojmë sa mirë funksionon terapia, sa i madh është përfitimi, sa të sigurta janë provat, sa pacientë mund të kenë nevojë për trajtim dhe çfarë ndikimi ka në buxhet. Nëse shpenzojmë shumë për një terapi, ato para nuk mund të përdoren njëkohësisht për një bar tjetër, një operacion, kujdes parësor apo parandalim. Kjo është ajo që e bën vendimmarrjen kaq të vështirë.
Por këto vendime nuk zhvillohen në izolim. Çmimet e barnave, furnizimi dhe politikat ndërkombëtare mund të ndryshojnë edhe vlerësimin ekonomik. Një shembull aktual është Britania e Madhe. NICE, institucioni që vlerëson barnat dhe trajtimet për sistemin publik në Angli, ka rritur nivelin që përdor për të gjykuar sa është i gatshëm sistemi të paguajë për një QALY të fituar, në një kohë kur po rriten edhe çmimet që paguhen për barna të reja.
Kjo nuk do të thotë se bari prodhon më shumë shëndet. Përfitimi mund të mbetet i njëjtë, ndërsa çmimi rritet; pra sistemi pranon të paguajë më shumë për të njëjtin përfitim shëndetësor. Ky është një shembull i mirë se politika shëndetësore ndikohet edhe nga çmimet globale, industria farmaceutike, tregtia dhe furnizimi.
Për një vend të vogël si Kosova kjo është veçanërisht e rëndësishme. Ne nuk kontrollojmë çmimet globale të barnave, por mund të ndërtojmë institucione dhe ekspertizë vendore që vlerësojnë provat, ndjekin ndryshimet dhe sigurojnë që paratë publike të sjellin sa më shumë shëndet për popullatën.
Në fund, pacienti individual nuk është një numër. Por një sistem publik ka përgjegjësi edhe ndaj të gjithë pacientëve të tjerë që varen nga i njëjti buxhet. Sfida është pikërisht kjo: si ta ndihmojmë pacientin që kemi përpara, pa harruar shëndetin e gjithë popullatës.
Sot, terapitë me kosto të lartë nuk u drejtohen më vetëm sëmundjeve të rralla, por edhe gjendjeve të përhapura, si obeziteti apo sëmundja e Alzheimerit. Si duhet të veprojë një sistem HTA kur përfitimi për individin është i rëndësishëm, por numri i pacientëve e shndërron trajtimin në barrë të madhe për buxhetin publik?
Kjo është një nga sfidat më të mëdha për sistemet shëndetësore sot. Kur një terapi e kushtueshme përdoret për një sëmundje të rrallë, numri i pacientëve është relativisht i vogël. Por kur një trajtim u drejtohet miliona njerëzve me obezitet apo potencialisht me Alzheimer, edhe një terapi që është e vlefshme për individin mund të ketë një ndikim shumë të madh në buxhet.
Barnat e reja për obezitetin, si semaglutide, janë një shembull i mirë. Sistemi duhet të pyesë jo vetëm nëse trajtimi funksionon, por edhe sa njerëz do të trajtohen, për sa kohë, sa do të kushtojë në total dhe cilët pacientë kanë nevojën ose rrezikun më të madh dhe mund të përfitojnë më shumë.
Por vendimi nuk duhet të përfundojë në momentin kur një terapi financohet. Duhet të kemi mekanizma për të ndjekur në praktikën e përditshme se kush po e merr trajtimin, çfarë rezultatesh po arrihen, sa po kushton realisht dhe nëse përfitimet që prisnim po realizohen. Nëse të dhënat tregojnë diçka tjetër, politika duhet të mund të ndryshojë.
Prandaj duhen jo vetëm vlerësime para financimit, por edhe të dhëna të mira, ndjekje e rezultateve në botën reale dhe rivlerësim me kalimin e kohës. Kjo është mënyra si një sistem shëndetësor mëson: vlerëson, vendos, ndjek çfarë ndodh dhe pastaj përmirëson vendimin.
Inovacioni duhet të shpërblehet, por çmimi dhe mënyra e financimit duhet të jenë të përballueshme dhe të qëndrueshme për gjithë popullatën.
Kosova nuk ka nevojë të kopjojë modele, por të ndërtojë institucione që mbijetojnë qeveritë
Në Zvicër keni punuar në Health Technology Assessment, ndërsa në Prishtinë keni ligjëruar për mënyrën se si Australia i vlerëson barnat para financimit publik. Nëse Kosova do të ndërtonte një sistem HTA-je, cili duhet të ishte themeli i parë: institucioni, të dhënat apo ekspertiza, dhe si do të mbrohej nga presioni politik e interesat tregtare?
Puna ime në Zvicër më tregoi se një sistem shëndetësor mund të jetë kompleks dhe i decentralizuar, por prapë të funksionojë mirë kur është e qartë kush vendos, kush financon dhe kush mban përgjegjësi. Në Zvicër, përgjegjësitë ndahen ndërmjet nivelit federal dhe kantoneve; në Australi, qeveria federale ka rol të madh në financimin e barnave dhe shërbimeve mjekësore, ndërsa shtetet dhe territoret drejtojnë spitalet publike, me financim të përbashkët. Në të dyja rastet, sfida është që pjesët e sistemit të mos funksionojnë si ishuj, por të lidhen përmes rregullave, të dhënave dhe proceseve të qëndrueshme të vendimmarrjes.
Prandaj, nëse duhet të zgjedh një themel për Kosovën, do të thosha institucioni – por jo vetëm si një emër në organogram. Duhet një strukturë e përhershme profesionale, me mandat të qartë, ekspertizë dhe procese që vazhdojnë pavarësisht se kush është në qeveri. Qeveritë dhe ministrat ndryshojnë; memoria institucionale dhe mënyra se si merren vendimet nuk duhet të fillojnë nga zero çdo katër vjet.
Mësimi për Kosovën nuk është të kopjojë Zvicrën apo Australinë, por të përcaktojë qartë kush është përgjegjës për çfarë dhe si lidhen funksionet e sistemit. Lista Esenciale e Barnave dhe sistemi i sigurimit shëndetësor që po zhvillohet janë hapa të rëndësishëm, por duhet të lidhen me një proces të qartë: çfarë financojmë, për kë, me çfarë çmimi, mbi çfarë evidence dhe me çfarë rezultati?
Një sistem i mirë duhet të jetë në gjendje të matë problemin, të kuptojë shkaqet, të parashikojë çfarë ndodh nëse nuk ndërhyjmë, të krahasojë alternativat, të vendosë dhe pastaj të mësojë nga rezultatet në praktikë.
Pavarësia profesionale mbrohet me mandate të qarta, kritere të publikuara, transparencë, menaxhim të konfliktit të interesit dhe ekspertizë të qëndrueshme. Kur rregullat janë të qarta dhe provat mbi të cilat merren vendimet janë transparente, ka më pak hapësirë që çdo vendim shëndetësor të shndërrohet në debat politik apo partiak.
Një element tjetër thelbësor është besimi. Sidomos në vendet me të ardhura të ulëta dhe të mesme, edhe sistemi më i mirë teknikisht nuk mund të funksionojë mirë nëse qytetarët, pacientët dhe profesionistët shëndetësorë nuk u besojnë institucioneve dhe mënyrës si merren vendimet. Besimi nuk ndërtohet me deklarata; ndërtohet me transparencë, qëndrueshmëri, llogaridhënie dhe duke treguar se vendimet merren në interes të publikut.
Kjo është veçanërisht e rëndësishme në Kosovë. Institucionet e forta nuk e eliminojnë debatin demokratik, por e zhvendosin atë nga “kush e tha” te “çfarë tregojnë provat dhe cili është interesi publik”. Kështu vendimet bëhen më të qëndrueshme, më të besueshme dhe më pak të varura nga një individ, një mandat politik apo një interes tregtar.
Parandalimi, drejtësia dhe puna e padukshme: çfarë humbet kur shohim vetëm koston
Parandalimi shpesh mund të ketë raport më të favorshëm mes kostos dhe përfitimit sesa trajtimi, por politikisht është shumë më pak i dukshëm. Është më e lehtë të inaugurohet një spital sesa të tregohet sa infarkte, kancere apo raste diabeti nuk ndodhën. A është ky një nga paradokset më të mëdha të politikës shëndetësore, se vazhdojmë të shpërblejmë trajtimin e pasojës më shumë sesa shmangien e saj?
Po, ky është një nga paradokset më të mëdha. Sistemet shëndetësore janë ndërtuar kryesisht për të reaguar ndaj sëmundjes, jo për ta parandaluar atë. Kur ndërtohet një spital ose financohet një terapi e re, rezultati është i dukshëm. Kur parandalimi funksionon, ajo që shohim është pikërisht ajo që nuk ndodhi: infarkti që nuk ndodhi, kanceri që u diagnostikua më herët, diabeti që u shmang.
Por parandalimi nuk është automatikisht kosto-efektiv vetëm sepse është parandalim. Edhe investimet parandaluese duhet të vlerësohen me të njëjtin rigorozitet si trajtimet. Kur provat tregojnë se një ndërhyrje parandaluese përmirëson shëndetin dhe përfaqëson përdorim të mirë të burimeve, duhet të jemi të gatshëm të investojmë shumë më herët në rrjedhën e sëmundjes.
Duhet gjithashtu të mendojmë përtej buxhetit të shëndetësisë. Parandalimi mund të nënkuptojë më shumë vite me shëndet të mirë, më shumë pjesëmarrje në punë dhe në shoqëri, më pak barrë për familjet dhe më pak nevojë për kujdes afatgjatë. Këto përfitime shpesh shfaqen pas shumë vitesh, ndërsa ciklet politike janë shumë më të shkurtra.
Në kërkimet tuaja trajtoni analizën e kosto-efektivitetit me fokus në shpërndarjen e përfitimeve (“distributional cost-effectiveness”), pra jo vetëm sa shëndet prodhon një investim, por kush përfiton prej tij. Nëse ndërhyrja me raportin më të favorshëm mes kostos dhe përfitimit i thellon pabarazitë, ndërsa një alternativë më e kushtueshme i zvogëlon ato, a duhet një shoqëri të paguajë më shumë për drejtësi?
Po, mendoj se një shoqëri duhet të paktën ta ketë mundësinë ta bëjë këtë zgjedhje në mënyrë të vetëdijshme. Në analizën tradicionale të kosto-efektivitetit pyesim: sa shëndet prodhojmë me burimet që kemi? Kjo qasje shton edhe një pyetje tjetër shumë të rëndësishme: kush e merr atë përfitim shëndetësor?
Nëse një ndërhyrje është shumë kosto-efektive, por përfitimet shkojnë kryesisht te grupet që tashmë kanë shëndet dhe qasje më të mirë në kujdes, ajo mund t’i thellojë pabarazitë. Një alternativë mund të prodhojë pak më pak shëndet në total, por ta shpërndajë përfitimin më drejt ndërmjet grupeve të popullatës.
Nuk ka një përgjigje universale se sa duhet të jemi të gatshëm të paguajmë për të zvogëluar pabarazitë. Kjo është një zgjedhje shoqërore dhe etike, jo vetëm ekonomike. Roli i ekonomistit të shëndetësisë është ta bëjë këtë kompromis të dukshëm: sa shëndet fitojmë në total, kush përfiton dhe çfarë ndodh me pabarazitë. Pastaj politikëbërësit dhe shoqëria mund të marrin një vendim të informuar.
Keni qenë ndër studiuesit që kanë zhvilluar PALY, Productivity-Adjusted Life Year, për të matur edhe humbjen e produktivitetit që shkakton sëmundja. Por kjo hap një dilemë delikate: si matet produktiviteti pa krijuar përshtypjen se jeta e një pensionisti, të papuni apo personi me aftësi të kufizuara ka më pak vlerë shoqërore?
Ky është një dallim thelbësor. PALY nuk mat vlerën e një personi. Jeta e askujt nuk bëhet më pak e vlefshme sepse ai ose ajo nuk është në punë të paguar. PALY i përgjigjet një pyetjeje tjetër: sa produktivitet humbet për shkak të sëmundjes dhe sa prej tij mund të ruhet përmes parandalimit apo trajtimit? Është një masë plotësuese, jo një masë e vlerës njerëzore.
Kjo ka një kuptim të veçantë për Kosovën. Edhe para luftës, gjatë viteve të sistemit paralel, një pjesë e madhe e shoqërisë funksiononte falë kontributeve që nuk pasqyroheshin domosdoshmërisht në punësim apo pagë formale. Gjatë luftës dhe më pas, sidomos shumë gra, mbajtën familjet funksionale, u kujdesën për fëmijët, të moshuarit dhe të sëmurët dhe kontribuuan në komunitet.
Prandaj, për mua është e rëndësishme që produktiviteti të mos matet vetëm përmes pagës. Puna e papaguar – kujdesi për familjen, të moshuarit, fëmijët apo komunitetin – është punë reale dhe krijon vlerë reale. Nëse nuk e masim, e bëjmë të padukshme.
Kjo është veçanërisht e rëndësishme edhe për pensionistët. Dalja në pension nuk do të thotë se një person pushon së kontribuari. Shumë njerëz vazhdojnë të punojnë, të kujdesen për nipërit apo familjarët, të bëjnë punë vullnetare, të mentorojnë të tjerët dhe të marrin pjesë aktive në komunitet. Nëse matim vetëm punën e paguar, edhe këto kontribute mbeten jashtë.
E njëjta vlen edhe për personat jashtë tregut formal të punës dhe personat me aftësi të kufizuara. Produktiviteti është një nga mënyrat se si shëndeti ndikon në individ, familje dhe shoqëri; nuk është dhe nuk duhet të jetë një matje e vlerës së njeriut.
Nga evidenca te infarkti që nuk ndodh: gjenetika, të dhënat dhe inteligjenca artificiale në shërbim të parandalimit
Puna juaj në parandalimin e sëmundjeve kardiovaskulare përfshin hiperkolesteroleminë familjare, lipoproteinën(a) dhe metoda si Mendelian Randomisation, që ndihmojnë në vlerësimin e përfitimeve afatgjata. Si kalon kjo dije nga modeli shkencor te praktika e mjekut dhe, në fund, te një infarkt i parandaluar te një pacient?
Ky është një proces shumë më i gjatë sesa duket. Në literaturë shpesh citohet se mund të duhen rreth 17 vjet që evidenca shkencore të kalojë në praktikën e zakonshme klinike. Nuk është një numër fiks për çdo ndërhyrje, por tregon sa shumë hapa ka ndërmjet një zbulimi dhe ndryshimit real në kujdesin e pacientit.
Studimet klinike të randomizuara janë standardi i artë për të vlerësuar nëse një trajtim funksionon. Por ato nuk mund t’i përgjigjen çdo pyetjeje. Sëmundjet kardiovaskulare zhvillohen gjatë dekadave dhe përfitimi i uljes së kolesterolit apo tensionit të gjakut varet jo vetëm nga sa i ulim, por edhe nga sa herët dhe për sa gjatë i ulim.
Këtu metoda si Mendelian Randomisation mund të plotësojnë evidencën. Ato përdorin variacionin gjenetik në popullatë për të ndihmuar të kuptojmë nëse një faktor rreziku ka një efekt shkakësor dhe çfarë mund të nënkuptojë ekspozimi ndaj tij gjatë gjithë jetës. Nuk zëvendësojnë studimet klinike, por ndihmojnë të plotësojmë pyetje që një studim klinik nuk mund t’i ndjekë për 30 apo 40 vjet.
Pastaj bashkojmë evidencën nga studimet klinike, studimet gjenetike, të dhënat nga praktika reale dhe modelimi afatgjatë për t’iu përgjigjur pyetjeve shumë praktike: kë duhet të testojmë, kur duhet të ndërhyjmë, sa infarkte apo goditje në tru mund të parandalojmë dhe a ia vlen investimi?
Por evidenca nuk ndryshon praktikën vetvetiu. Duhet të kalojë në udhëzime klinike, vendime për financim dhe procese që mjekët mund t’i zbatojnë. Pastaj duhet të ndjekim rezultatet reale për të parë nëse ajo që prisnim nga studimet po ndodh edhe në praktikë.
Në fund, suksesi i gjithë këtij procesi nuk është një model apo një publikim. Është një infarkt ose një goditje në tru që, falë identifikimit dhe ndërhyrjes më të hershme, nuk ndodh.
Teknologjia gjenetike mund t’i tregojë sot një njeriu plotësisht të shëndetshëm se ka rrezik të lartë për një sëmundje që mund të shfaqet pas dekadash. Ku qëndron kufiri mes parandalimit racional dhe krijimit të një “pacienti të përhershëm”, që jeton me ankthin e një sëmundjeje që ndoshta nuk do të zhvillohet kurrë, dhe si mbrohen njëkohësisht privatësia, të dhënat personale dhe barazia në qasje?
Teknologjia gjenetike na jep mundësi të jashtëzakonshme për ta kuptuar rrezikun shumë më herët. Por rreziku nuk është diagnozë. T’i thuash dikujt se ka probabilitet më të lartë për një sëmundje nuk do të thotë se ai person do ta zhvillojë patjetër atë.
Për mua, pyetja kryesore është: a mund ta përdorim këtë informacion për të bërë diçka që përmirëson shëndetin? Nëse identifikimi i hershëm na lejon të parandalojmë sëmundjen, të fillojmë trajtimin më herët ose të ndryshojmë një faktor rreziku, atëherë informacioni ka vlerë. Por nëse vetëm krijojmë ankth për një rrezik që mund të shfaqet pas 20 apo 30 vitesh, pa pasur një veprim të qartë, përfitimi është shumë më i diskutueshëm.
Kjo kërkon edhe komunikim shumë të mirë. Njerëzit duhet të kuptojnë jo vetëm rezultatin gjenetik, por edhe çfarë do të thotë dhe çfarë nuk do të thotë ai rezultat për jetën e tyre. Qëllimi i parandalimit nuk duhet të jetë t’i bëjmë njerëzit pacientë më herët, por t’i ndihmojmë të qëndrojnë të shëndetshëm më gjatë.
Dhe këtu privatësia është thelbësore. Të dhënat gjenetike janë ndër informacionet më personale që kemi; mënyra se si mblidhen, ruhen, përdoren dhe ndahen duhet të jetë e qartë dhe me pëlqimin e individit.
Po aq e rëndësishme është barazia. Mjekësia precize nuk duhet të bëhet një privilegj për ata që mund ta paguajnë. Nëse teknologjia gjenetike vërtet mund të parandalojë sëmundje, atëherë duhet të mendojmë edhe si t’ua bëjmë këtë përfitim të arritshëm njerëzve që kanë më shumë nevojë, jo vetëm atyre që kanë më shumë mundësi.
Ekonomia e shëndetësisë mbështetet në të dhëna cilësore, ndërsa inteligjenca artificiale po hyn gjithnjë e më shumë në analizën e tyre. Sa të besueshme mund të jenë politikat shëndetësore në Kosovë pa regjistra të plotë e të qëndrueshëm dhe a rrezikon IA-ja t’i riprodhojë pabarazitë përmes të dhënave jo përfaqësuese?
Pa të dhëna të mira, nuk mund të kemi politika të mira. Por nuk mjafton vetëm të grumbullojmë numra. Të dhënat duhet të na ndihmojnë të kuptojmë çfarë po ndodh me shëndetin e popullatës, kush po preket më shumë, çfarë kujdesi merr, sa kushton dhe çfarë rezultatesh po arrijmë.
Një shembull që e kam parë nga afër gjatë studimeve të mia në Finlandë është mënyra si është ndërtuar infrastruktura e të dhënave. Çdo person ka një numër unik identifikimi, i cili mundëson që të dhënat nga regjistra të ndryshëm – për shembull kujdesi shëndetësor, barnat, shtrimet në spital dhe vdekshmëria – të lidhen në mënyrë të sigurt dhe nën rregulla të rrepta të privatësisë. Kjo lejon që të ndiqet çfarë ndodh me shëndetin e njerëzve me kalimin e kohës dhe të kuptohet më mirë se cilat politika apo trajtime funksionojnë.
Për Kosovën, kjo do të thotë të ndërtojmë regjistra dhe sisteme të qëndrueshme që komunikojnë me njëri-tjetrin. Nuk duhet të dimë vetëm sa njerëz kanë diabet, sëmundje kardiovaskulare apo kancer; duhet të dimë edhe ku janë, cilat grupe mbeten prapa, çfarë trajtimi marrin dhe nëse shërbimet që financojmë po japin rezultatet që presim.
Inteligjenca artificiale mund ta fuqizojë shumë këtë proces, por nuk mund ta korrigjojë një sistem të dobët të të dhënave. Nëse të dhënat janë jo të plota ose nuk përfaqësojnë pjesë të caktuara të popullatës, IA-ja mund t’i riprodhojë dhe madje t’i përforcojë këto pabarazi.
Prandaj duhet ta mbyllim ciklin: të masim, të kuptojmë, të parashikojmë, të vendosim dhe pastaj të kthehemi te të dhënat për të parë nëse vendimi funksionoi. Nëse jo, duhet ta ndryshojmë.
Një sistem shëndetësor i mirë nuk është vetëm një sistem që mbledh të dhëna; është një sistem që vazhdimisht mat, mëson dhe përmirësohet.
Përtej citimeve: kur shkenca ndryshon vendime dhe jetë
Universiteti i Prishtinës ju ka prezantuar si studiuesen shqiptare më të cituar në botë. Përtej këtij vlerësimi dhe një karriere të ndërtuar në institucione ndërkombëtare shumë konkurruese, çfarë nuk shihet nga jashtë? A ka pasur ndonjë pengesë kulturore, profesionale apo personale më të vështirë për t’u kapërcyer sesa vetë puna shkencore?
Sigurisht që ka shumë gjëra që nuk shihen nga jashtë. Jam shumë krenare për mënyrën si më ka prezantuar Universiteti i Prishtinës, por vlerësimet e punës sime kanë qenë edhe më të gjera; një analizë bibliometrike më ka renditur si studiuesen më të cituar në botë në fushën e kosto-efektivitetit. Megjithatë, citimet, renditjet, titujt apo grantet janë vetëm pjesa që shihet në fund. Pas tyre janë shumë vite pune, refuzime, fillime nga e para në vende dhe sisteme të ndryshme dhe nevoja për të treguar vazhdimisht me punë se çfarë mund të bësh.
Por unë nuk e kam parë kurrë rolin tim vetëm si të publikoj punime. Gjithmonë kam pasur nevojë të flas kur mendoj se diçka nuk është në rregull dhe të përpiqem ta ndryshoj. Kur punoja në Kosovë, nëse shihja një pacient apo një familje që kishte nevojë për ndihmë, instinkti im ishte të pyesja: çfarë mund të bëjmë, kujt mund t’i drejtohemi, si mund të ndihmojmë? Sot këtë e bëj në forma të tjera – përmes kërkimit, komisioneve, politikave shëndetësore dhe avokimit.
Ndoshta kjo lidhet edhe me përvojën e të jetuarit në Kosovë. Atje shpesh e ndjeje se duhej të luftoje edhe si qytetar për gjëra që duhej të funksiononin normalisht. Në Australi institucionet janë më të konsoliduara; sistemi nuk është perfekt, por ka më shumë mekanizma për ta ngritur një problem dhe për të kërkuar ndryshim.
Ka pasur edhe periudha të vështira personale dhe shëndetësore që nuk shihen nga jashtë. Në vitet e shkollës së mesme kam luajtur basketboll për Prishtinën dhe disa nga problemet fizike që kam pasur më vonë lidhen me ato vite. Kam kaluar operacione në ijë dhe gju, dhimbje dhe periudha të gjata rehabilitimi, ndërkohë që jeta profesionale ka vazhduar. Edhe unë kam qenë paciente dhe e di nga afër çfarë do të thotë të jetosh me dhimbje, pasiguri dhe kufizime fizike. Kjo më ka bërë edhe më të ndjeshme ndaj përvojës së pacientit.
Ajo që ndoshta shihet më pak është edhe sa shumë nga puna ime ndodh jashtë një artikulli shkencor: duke folur me klinicistë, pacientë, politikëbërës, studentë dhe komunitete. Për mua evidenca ka vlerë vetëm nëse arrin te njerëzit dhe ndihmon të ndryshojë diçka.
Prandaj, edhe pse jam krenare për citimet dhe vlerësimet, suksesi për mua nuk është vetëm sa herë citohet një punim. Është nëse ajo punë ka ndryshuar mënyrën si mendojmë, si marrim vendime dhe, në fund, nëse ka përmirësuar jetën e dikujt. Sepse pas numrave ka gjithmonë njerëz.
Brain Gain: kur diaspora nuk sjell vetëm dije, por ndërton kapacitete
Nga ky vit jeni profesoreshë adjunct në Universitetin e Prishtinës përmes “Brain Gain”. Çfarë duhet të ndryshojë që angazhimi i diasporës shkencore të mos mbetet simbolik, por të bëhet pjesë funksionale e universitetit, formimit të studiuesve të rinj, kërkimit dhe politikëbërjes?
Për mua, Brain Gain ka potencial shumë të madh. Diaspora mund të sjellë ekspertizë, përvojë dhe rrjete ndërkombëtare, por ndikimi më i madh vjen kur ky angazhim është i vazhdueshëm dhe lidhet me nevojat konkrete të universitetit dhe të vendit.
Kjo mund të nënkuptojë mentorim të studiuesve të rinj, bashkë-udhëheqje të doktoraturave, zhvillim të projekteve të përbashkëta, publikime, aplikime për financim ndërkombëtar dhe krijimin e ekipeve që vazhdojnë të punojnë edhe kur ne nuk jemi fizikisht në Kosovë.
Mendoj se është e dobishme edhe ta shohim suksesin akademik në një kuptim më të gjerë. Publikimet dhe citimet janë të rëndësishme, por ne duhet të shohim edhe kush e përdor kërkimin dhe ku përfundon ai. A është cituar një punim në një udhëzim klinik, në një dokument qeveritar, në një strategji, në një raport institucional, apo ka ndikuar në një ndryshim të politikës ose të praktikës? Pra, nuk pyesim vetëm “sa herë është cituar?”, por edhe “ku ka arritur kjo evidencë dhe çfarë ka ndihmuar të ndryshojë?”
Kjo është ajo që ne e quajmë ndikimi i kërkimit përtej citimeve – ndikimi në botën reale. Një punim mund të ketë shumë citime akademike, ndërsa një tjetër mund të ketë ndikuar në një udhëzim, një politikë publike apo një vendim që prek mijëra njerëz. Të dyja janë forma të rëndësishme të ndikimit, por matin gjëra të ndryshme. Dhe kjo vlen jo vetëm për shëndetësinë, por për çdo fushë.
Pikërisht këtu diaspora mund të luajë një rol shumë të vlefshëm: jo vetëm duke sjellë njohuri nga jashtë, por edhe duke ndihmuar në krijimin e lidhjeve mes universitetit, institucioneve dhe politikëbërjes, në mënyrë që evidenca të ketë një rrugë më të drejtpërdrejtë drejt përdorimit.
Por kjo marrëdhënie duhet të jetë në dy drejtime. Studiuesit në Kosovë sjellin njohjen e kontekstit, të prioriteteve dhe të problemeve lokale, ndërsa diaspora sjell përvojën dhe rrjetet ndërkombëtare. Kur këto dyja bashkohen, mund të krijojmë kërkim që jo vetëm publikohet dhe citohet, por edhe përdoret.
Për mua, ky do të ishte suksesi i vërtetë i Brain Gain: të ndërtojë kapacitet, bashkëpunime dhe kërkim me ndikim afatgjatë në Kosovë.
Tri investime për shëndetësinë e Kosovës: institucione, parandalim dhe njerëz që dinë të vendosin
Le ta sjellim gjithë këtë diskutim drejtpërdrejt te Kosova. Sikur nesër t’ju jepej përgjegjësia për një buxhet shëndetësor të kufizuar, cilat tri investime do të zgjidhnit për dhjetë vitet e ardhshme dhe cila pyetje themelore duhet t’i udhëheqë politikëbërësit para se të vendosin se ku do të shpenzohet çdo euro?
Me një buxhet të kufizuar, nuk do të filloja me pyetjen “çfarë mund të blejmë?”, por me pyetjen “ku mund të krijojmë më shumë shëndet për popullatën dhe ta bëjmë këtë në mënyrë të drejtë dhe të qëndrueshme?”
Investimi i parë do të ishte infrastruktura bazë institucionale e sistemit shëndetësor. Kosova ka nevojë për institucione profesionale dhe të qëndrueshme, me ekspertizë dhe memorie institucionale që vazhdojnë edhe kur ndryshojnë qeveritë dhe ministrat. Në Australi, për shembull, Departamenti i Shëndetësisë, Aftësisë së Kufizuar dhe Plakjes është pjesë e qeverisë, por mbështetet në një administratë publike profesionale dhe struktura të përhershme. Qeveritë mund të ndryshojnë prioritetet politike; sistemi nuk duhet të humbasë çdo herë dijen, të dhënat dhe mënyrën profesionale të marrjes së vendimeve.
Në këtë bazë do të përfshija edhe funksionalizimin dhe forcimin e Fondit të Sigurimit Shëndetësor, me rregulla të qarta se çfarë financohet, për kë dhe mbi çfarë evidence, si dhe regjistra e sisteme digjitale që mund të lidhen mes tyre. Duhet të dimë jo vetëm kush sëmuret, por çfarë kujdesi merr, sa kushton dhe çfarë rezultatesh arrijmë. Nëse nuk mund ta masim sistemin, është shumë e vështirë të dimë nëse paratë publike po shkojnë aty ku krijojnë më shumë shëndet dhe vlerë.
Investimi i dytë do të ishte parandalimi dhe kujdesi parësor. Dhe këtu nuk do ta shihja parandalimin vetëm përmes një sëmundjeje. Shumë nga të njëjtët faktorë rreziku kontribuojnë në sëmundjet kardiovaskulare, diabet, disa lloje të kancerit dhe demencë: tensioni i lartë, pirja e duhanit, mungesa e aktivitetit fizik, obeziteti dhe mënyra si ushqehemi. Edhe mjedisi ku jetojmë dhe ajri që thithim kanë rëndësi për shëndetin.
Prandaj parandalimi nuk është vetëm t’i thuash individit “ha më mirë” apo “lëviz më shumë”. Duhet të krijojmë kushte që e bëjnë jetën e shëndetshme më të lehtë: kujdes parësor që identifikon rrezikun herët, kontroll më të mirë të tensionit dhe diabetit, mundësi për aktivitet fizik, ushqim më të shëndetshëm, politika kundër duhanit dhe vëmendje ndaj cilësisë së ajrit. Nëse veprojmë herët mbi këta faktorë, nuk parandalojmë vetëm një diagnozë; mund të ndikojmë në shumë sëmundje njëkohësisht dhe t’u japim njerëzve më shumë vite jetë të shëndetshme.
Investimi i tretë do të ishte njerëzit dhe kapaciteti profesional për të marrë vendime të mira. Duhet të ndërtojmë ekspertizë vendore për të vlerësuar barnat, teknologjitë, programet e parandalimit dhe shërbimet shëndetësore. Fondi, Ministria dhe institucionet e tjera duhet të kenë njerëz që mund të pyesin jo vetëm nëse një ndërhyrje funksionon, por edhe për kë funksionon, sa kushton, sa shëndet prodhon, si shpërndahet ai përfitim dhe çfarë humbasim nëse financojmë atë në vend të diçkaje tjetër.
Dhe pyetja që do të doja të ishte mbi tavolinë para çdo vendimi do të ishte:
“Nëse e shpenzojmë këtë euro këtu, sa shëndet do të krijojmë, kush do të përfitojë dhe çfarë tjetër nuk do të mund të financojmë?”
Brenda kësaj pyetjeje janë pothuajse të gjitha të tjerat: sa i madh është problemi, kush preket më shumë, çfarë ndodh nëse nuk ndërhyjmë, cilat janë alternativat dhe a po zvogëlojmë apo po thellojmë pabarazitë.
Dhe vendimi nuk përfundon kur paratë shpenzohen. Duhet të kthehemi te të dhënat dhe të pyesim: a funksionoi? A morëm rezultatet që prisnim? Nëse jo, çfarë duhet të ndryshojmë?
Për mua, ky është ndryshimi mes një sistemi që thjesht shpenzon para dhe një sistemi që mat, mëson dhe përmirësohet vazhdimisht.
Kur miqtë apo të afërmit ju pyesin në një darkë familjare se çfarë bën saktësisht një ekonomiste e shëndetësisë, si ua shpjegoni punën tuaj pa përdorur terma si QALY, HTA apo modelime ekonomike?
Të them të drejtën, zakonisht përpiqem t’i shmang këto pyetje në darka familjare, sepse puna jonë është më e vështirë për t’u shpjeguar shkurt sesa duket. Ne analizojmë shumë të dhëna – për sëmundjet, trajtimet, rezultatet shëndetësore, kostot, cilësinë e jetës dhe pabarazitë – dhe përpiqemi t’i bashkojmë për të kuptuar se cili vendim ka më shumë kuptim.
Por kur duhet ta shpjegoj thjesht, them: shëndetësia gjithmonë ka më shumë nevoja sesa burime. Puna ime është të ndihmoj të kuptojmë si mund t’i përdorim sa më mirë burimet që kemi për të përmirësuar shëndetin e njerëzve.
Dhe përgjigjja gjithmonë varet nga vendi ku merret vendimi. Një trajtim që është kosto-efektiv në Australi nuk është domosdoshmërisht kosto-efektiv në Kosovë, sepse çmimet, buxhetet, barra e sëmundjes dhe mënyra si organizohet sistemi janë të ndryshme.
Nëse më kërkojnë ta them me vetëm një fjali:
“Përpiqem të kuptoj se si mund të përdorim burimet që kemi, në kontekstin ku jetojmë, për të krijuar sa më shumë shëndet, për sa më shumë njerëz, në mënyrën më të drejtë të mundshme.”
Melburni njihet për kulturën e kafesë, ndërsa Prishtina ka ritualin e vet të kafesë dhe kafeneve. Ku shijohet kafeja më mirë, pa bërë fare llogari për koston dhe përfitimin: në Melburn apo në Prishtinë?
Kjo është ndoshta pyetja më e vështirë nga të gjitha!
Melburni ka një kulturë të jashtëzakonshme të kafesë. Shumë kafene punojnë me pjekës lokalë dhe kafe nga një origjinë e vetme, me shumë vëmendje te prejardhja e kokrrës, mënyra si piqet dhe si përgatitet. Edhe ushqimi në Melburn është i jashtëzakonshëm, sepse është një qytet shumë multikulturor dhe mund të gjesh kuzhina nga pothuajse çdo pjesë e botës.
Por Prishtina ka diçka krejt tjetër. Ka një energji dhe spontanitet që është vështirë ta përshkruash. Del për një kafe dhe mund të takosh dikë rastësisht, të ndryshojnë planet, të ulesh me njerëz që nuk e kishe menduar se do t’i shihje atë ditë dhe një kafe të bëhet dy orë bisedë. Shumë gjëra ndodhin pa plan, dhe ndoshta pikërisht kjo është bukuria e saj.
Prandaj, nëse po flasim për cilësinë e kafesë dhe ushqimin, ndoshta Melburni. Por nëse po flasim për energjinë, spontanitetin dhe gjithë përvojën rreth kafesë, Prishtina.
Dhe këtë herë po e lë me kaq, pa asnjë analizë të kostos dhe përfitimit! /Telegrafi/