Njoftimi i këngëtares së njohur, Celine Dion, se vuan nga sindroma e personit të ngurtë (SPS) – një çrregullim i rrallë neurologjik – tronditi publikun dhe fansat e mbështetën.
Shumica e njerëzve ndoshta nuk kanë dëgjuar kurrë për këtë gjendje. Në mbarë botën, sindroma e personit të ngurtë prek vetëm një në një milion njerëz, kryesisht midis moshës 20 dhe 50 vjeçare, me dy herë më shumë femra se meshkuj.
Botuar për herë të parë në vitin 1956, forma klasike dhe më e zakonshme e sindromës së personit të ngurtë karakterizohet nga ngurtësi e dhimbshme dhe luhatëse, kryesisht në muskujt, duke përfshirë shpinën, barkun dhe pjesën e sipërme të këmbëve. Pacientët gjithashtu përjetojnë spazma të dhimbshme të muskujve, ndonjëherë të shkaktuara nga prekja ose zhurma.
Fillimi i çrregullimit është zakonisht gradual dhe të sëmurët mund të përjetojnë një përkeqësim progresiv të simptomave. Përvoja e të jetuarit me sindromën e personit të ngurtë ndryshon nga personi në person, pasi varet nga ashpërsia e simptomave dhe përgjigja e dikujt ndaj trajtimit. Së fundi, sindroma e personit të ngurtë mund të ndikojë në aftësinë për të ecur, duke rritur rrezikun e rënies dhe nevojën për t’u mbështetur në mbajtëse ose për të ecur me karrige me rrota.
Për shkak se sindroma e personit të ngurtë është kaq e rrallë, pacientët zakonisht do t’u nënshtrohen testeve të gjera nga mjekë të shumtë përpara se të diagnostikohen me këtë gjendje.
Neurologët Bhavana Patel dhe Torge Rempe shpjeguan se sindroma e personit të ngurtë është e ndryshme nga çrregullimet e tjera neurologjike, si sëmundja e Parkinsonit ose skleroza multiple.
“Sindroma e personit të ngurtë është një çrregullim autoimun. Deri më sot, nuk ka shërim për këtë gjendje. Aktualisht, trajtimet synojnë përmirësimin e ngurtësimit dhe spazmave. Për trajtim përdoren lloje të ndryshme relaksuesish muskulorë. Dhe disa antikonvulsantë, të cilët përdoren për ta trajtuar epilepsinë”, kanë shpjeguar ata.
Mjekët kanë ende shumë për të mësuar rreth sindromës së personit të ngurtë, por rritja e ndërgjegjësimit për gjendjen mund të çojë në një diagnozë më të hershme dhe në përshpejtimin e kërkimit.
“Pacientët me sëmundje më të lehtë ose ata që i përgjigjen mirë trajtimit mund të vazhdojnë të funksionojnë në mënyrë të pavarur, me terapi. Për të tjerët, simptomat mund të mos kontrollohen plotësisht dhe mund të çojnë në paaftësi”, kanë shpjeguar neurologët.
Udhëtimi drejt një diagnoze të sindromës së personit të ngurtë mund të jetë sfidues dhe marrja e diagnozës mund të ndryshojë jetën. Por, përmes ekipeve të afta të mjekëve dhe sistemeve të tjera mbështetëse për njerëzit e diagnostikuar me sindromën e personit të ngurtë, studiuesit shpresojnë të ndihmojnë pacientët të vazhdojnë të jetojnë jetën në maksimum. /Telegrafi/