Dita Ndërkombëtare e Personave me Sindromën Down, një kromozom më tepër i dashurisë

Leonora Shabani-Bajraktari u bë nënë për herë të parë kur ishte 20 vjeçe. Ishte 18 maji i vitit 1999 kur si refugjate në Durrës e lindi vajzën që e quajti Mjalta. Mjalta lindi me probleme me zemër dhe me një kromozom më tepër. Leonora dhe bashkëshorti i saj nuk kishin njohuri të saktë për atë se çfarë është Sindroma Down por ajo thotë që këtë fakt e kanë pranuar me lehtësinë më të madhe të mundshme, pasi shqetësim kryesor për ta ishte problemi me zemër me të cilën Mjalta lindi.

Leonora thotë që Mjalta e bëri atë njeri më të mirë, të durueshëm dhe më të qeshur.

“Mjalta ka qenë me shumë dashuri, ka ofruar shumë dashuri, gjithë shokët dhe shoqet e klasës i ka dashur, kurse ata nuk kanë pas qare pa e dashur sepse ajo ka akumuluar dhe dhuruar shumë dashuri”, thotë Leonora për Radion Evropa e Lirë.

Mjalta ka shkuar në shkollë si gjithë fëmijët e tjerë dhe teksa rritej u vetëdijesua se është më ndryshe dhe që e ka Sindromën Down. Por, në shtëpi dhe në familje të gjerë, sipas Leonorës, ajo gjithmonë është trajtuar njëjtë si gjithë fëmijët e tjerë.

“Mjaltën e kam trajtuar shumë normal. Ajo është lavdëruar në shtëpi, ajo është dënuar në shtëpi kur ka bërë gjëra që nuk është dashur t’i bëjë. Mjalta nuk është dalluar hiç as në familje e as në shoqëri, por është trajtuar normal dhe barabartë”, thotë Leonora.

Por, Mjalta nuk jetoi gjatë. Jeta e saj u shua në moshën 15-vjeçare për shkak të problemeve të tjera shëndetësore. Ajo ndërroi jetë më 2 qershor të vitit 2014. Por, edhe në ditët e fundit të jetës së saj, Mjalta ishte e qeshur dhe me humor.

“Edhe pse ishte në spital në gjendje intensive ajo fliste tërë kohën dhe kujdesej për infermierët – ia dinte orarin dhe u thoshte që janë vonuar në punë. Një herë një mjek hyri në dhomë të saj dhe i tha ‘përshëndetje bukuroshe’ dhe kjo ia ktheu ‘hajde bukurosh’’’, tregon Leonora.

“Mjalta ka ardhur me një mision në këtë botë, ajo e ka pasur misionin që t’i qes në pah fëmijët me Sindromën Down apo edhe fëmijët me nevoja të veçanta – tash unë ia kam vendosur vetes një qëllim, e ai është misioni im”, shton ajo.

Një qëllim të ngjashëm ia ka vënë vetes edhe Gresa Godeni. Ajo është nënë e Benit shtatëvjeçar, që është me Sindromën Down. Beni erdhi në jetë para kohe dhe lindi me shumë probleme shëndetësore. Sindroma Down ishte shqetësimi i fundit që Gresa e bashkëshorti i saj kishin për të.

“Unë kam menduar që për mua ka ardhur një dhuratë më e veçantë prej Zotit, meqë unë i paskam dashur kaq shumë fëmijët, tani duhet të dëshmoj se a i kam dashur me zemër dhe a i kam ndjerë me shpirt, apo thjesht ka qenë sipërfaqësore”, thotë për REL, Gresa Godeni.

Çdo progres i vogël që bën Beni, për Gresën dhe bashkëshortin e saj, është mrekulli dhe kjo gjë e ka ndryshuar edhe atë si person.

“Përmes Benit unë kam arritur të kuptoj që një lëvizje më e vogël te fëmija im, në këtë rast një veprim shumë i thjeshtë, na duket shumë e madhe. Sot, përmes tij, e kemi kuptuar që ndonjëherë në jetë gjërat e vogla e bëjnë diferencën”, thotë ajo.

Beni i ka tejkaluar problemet e tjera shëndetësore, por ende nuk arrin që të flasë e të shprehet.

Dashurinë dhe ndjesitë e tjera i shpreh në një mënyrë shumë të veçantë.

“Fiks është ajo që thuhet, është kromozom i dashurisë, definitivisht. Këta fëmijë e kanë një shikim aq të veçantë, e gjithçka çfarë bëjnë këta fëmijë ju buron prej zemrës, prej ndjesisë jo të menduarit”, shpjegon Gresa.

Përmes Benit, të veçantë ndihen edhe ajo e bashkëshorti i saj.

“Kur e sheh që ky fëmijë është aq i brishtë, aq i pastër, aq engjëllor thua që ne qenkemi të veçantë meqë e kemi Benin në familje”, shprehet Gresa.

Frika e saj më e madhe është se kush do kujdeset për Benin kur ajo nuk do të jetë. Kosova nuk ofron kushte për fëmijët me nevoja të veçanta dhe pikërisht për këtë arsye ajo dhe bashkëshorti i saj kanë menduar edhe largimin nga Kosova.

“Kjo mbetet një brengë për të cilën ne mendojmë, e zgjidhja e vetme që na ka shkuar në mendje është ndoshta të jetojmë diku jashtë”, thotë ajo.

Gresa dhe bashkëshorti i saj kishin trajtim më të dinjitetshëm nga mjekët, kur iu kumtua që fëmija i tyre i parë është me Sindromën Down. Por, njëjtë nuk ishte para 15 vjetëve kur Sebahate Hajdini-Beqirit iu dha lajmi që ajo është nënë e një fëmije me një kromozom më tepër.

Paragjykimet

“A e di që fëmija yt është budalla?” – Kjo është fjalia që Sebahate Hajdini-Beqiri e dëgjoi nga një mjeke brenda Klinikës së Gjinekologjisë në repartin e Neonatologjisë në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës.

Kjo qasje nga mjekja, në fillim e shokoi atë. Për shkak që nuk kishte aq shumë informata për Sindromën Down, ajo filloi të hulumtojë dhe të kuptojë më mirë gjendjen e fëmijës së saj.

“Dalëngadalë e kam marr veten dhe çdo ditë kam folur me veten time duke i dhënë vetes forcë që unë nuk guxoj të dorëzohem, pasi i duhem Gencit”, tregon Sebahatja.

Gencin ajo e pranoi ashtu siç ishte. Në asnjë moment nuk mendoi ta ndryshojë apo ta fshehë realitetin.

“Unë asnjëherë, në asnjë sekondë nuk e kam menduar sikur Genci të kishte qenë pa Sindromën Down, apo më mirë të ishte pa Sindromën Down. Unë e kam pranuar ashtu dhe shpesh e them që është një dhuratë e dërguar nga Zoti”, thotë ajo.

ëmijën e saj e pranoi siç ishte, por jo edhe realitetin në shoqëri. Mënyra se si i ishte komunikuar lajmi që fëmija i saj ka Sindromën Down, e bëri të kuptojë që kjo gjë duhet të ndryshojë.

“Prej aty unë vendosa që të sakrifikohem sepse është sakrificë dhe t’i jap vetes një mision që duhet luftuar, në rend të parë për të drejtat e Gencit, duke përfshirë të drejtat e secilit individ me Sindromën Down”.

Genci e bëri që të ndryshojë rrjedhën e jetës. Në mars të vitit 2007, Sebahatja vendosi të hapë shoqatën ‘Down Syndrome Kosova’.

“Shoqëria tash ka perceptim tjetër sa i përket Sindromës Down. Unë ndihem mirë që kemi arritur të ndryshojmë edhe familjet, të ngrehmë nivelin e vetëdijes te familjet që kanë fëmijë me Sindromën Down”, thekson Sebahatja.

Sipas statistikave, në Kosovë janë mbi 930 persona me Sindromën Down, 300 prej të cilëve marrin shërbim në shoqatën ‘Down Syndrome Kosova’.

Ndryshe, personat me Sindromën Down kanë 47 kromozome në vend të 46-të. Ata kanë një kromozom ekstra 21 dhe njihet edhe si trisomi 21. Që nga viti 2006, 21 marsi shënohet si Dita Ndërkombëtare e Personave me Sindromën Down. /rel/