Sperma nga donatori me gjen që shkakton kancer u përdor për të ngjizur pothuajse 200 fëmijë nëpër Evropë

Një dhurues sperme, i cili pa vetëdije mbante një mutacion gjenetik që rrit ndjeshëm rrezikun e kancerit, ka lindur të paktën 197 fëmijë në të gjithë Evropën, sipas një hetimi të madh.
Disa fëmijë kanë vdekur tashmë dhe vetëm një pakicë që trashëgon mutacionin do t'i shpëtojë kancerit gjatë jetës së tyre.
Sperma nuk u shit në klinikat e Mbretërisë së Bashkuar, por BBC mund të konfirmojë se një numër "shumë i vogël" familjesh britanike, të cilat janë informuar, përdorën spermën e dhuruesit gjatë trajtimit të fertilitetit në Danimarkë.
Banka Evropiane e Spermës në Danimarkë, e cila shiti spermën, tha se familjet e prekura kishin "ngushëllimet e tyre më të thella" dhe pranoi se sperma u përdor për të bërë shumë foshnje në disa vende.
Hetimi është kryer nga 14 transmetues publikë, përfshirë BBC-në, si pjesë e Rrjetit të Gazetarisë Investigative të Unionit Evropian të Transmetimeve.
Sperma erdhi nga një burrë anonim i cili u pagua për të dhuruar si student, duke filluar nga viti 2005. Sperma e tij u përdor më pas nga gratë për rreth 17 vjet.
Ai është i shëndetshëm dhe kaloi kontrollet e kontrollit të dhuruesit. Megjithatë, ADN-ja në disa nga qelizat e tij pësoi mutacion para se të lindte.
Ajo dëmtoi gjenin TP53 - i cili ka rolin vendimtar në parandalimin e shndërrimit të qelizave të trupit në kancerogjene.
Pjesa më e madhe e trupit të donatorit nuk përmban formën e rrezikshme të TP53, por deri në 20% e spermës së tij e përmban.
Megjithatë, çdo fëmijë i lindur nga spermatozoidet e prekura do të ketë mutacionin në çdo qelizë të trupit të tyre.
Kjo njihet si sindroma Li Fraumeni dhe vjen me një shans deri në 90% për të zhvilluar kancer, veçanërisht gjatë fëmijërisë, si dhe kancerin e gjirit më vonë në jetë.
"Është një diagnozë e tmerrshme", tha për BBC-në Profesoreshë Clare Turnbull, një gjenetiste e kancerit në Institutin e Kërkimeve të Kancerit në Londër.
"Është një diagnozë shumë sfiduese për t'u vendosur në një familje, ekziston një barrë e përjetshme e të jetuarit me atë rrezik, është qartësisht shkatërruese", shtoi ajo.
Skanimet MRI të trupit dhe të trurit janë të nevojshme çdo vit, si dhe ultratingujt e barkut, për të provuar të dallojnë tumoret. Gratë shpesh zgjedhin të heqin gjinjtë e tyre për të ulur rrezikun e kancerit.
Banka Evropiane e Spermës tha se "vetë donatori dhe anëtarët e familjes së tij nuk janë të sëmurë" dhe një mutacion i tillë "nuk zbulohet në mënyrë parandaluese nga shqyrtimi gjenetik".
Ata thanë se "e bllokuan menjëherë" donatorin sapo u zbulua problemi me spermën e tij.
Mjekët që po shihnin fëmijë me kancer të lidhur me dhurimin e spermës ngritën shqetësime në Shoqatën Evropiane të Gjenetikës Njerëzore këtë vit.
Ata raportuan se kishin gjetur 23 me variantin nga 67 fëmijë të njohur në atë kohë. Dhjetë ishin diagnostikuar tashmë me kancer.
Përmes kërkesave për Lirinë e Informacionit dhe intervistave me mjekët dhe pacientët, ne mund të zbulojmë se shumë më tepër fëmijë i kanë lindur donatorit.
Shifra është të paktën 197 fëmijë, por ky mund të mos jetë numri përfundimtar pasi të dhënat nuk janë marrë nga të gjitha vendet.
Gjithashtu nuk dihet se sa prej këtyre fëmijëve e kanë trashëguar variantin e rrezikshëm.
Dr. Edwige Kasper, një gjenetiste e kancerit në Spitalin Universitar të Rouen, në Francë, e cila paraqiti të dhënat fillestare, i tha hetimit: "Kemi shumë fëmijë që kanë zhvilluar tashmë një kancer. Kemi disa fëmijë që kanë zhvilluar tashmë dy kancere të ndryshme dhe disa prej tyre kanë vdekur tashmë në një moshë shumë të re".
Céline, jo emri i saj i vërtetë, është një nënë beqare në Francë, fëmija i së cilës u ngjiz me spermën e donatorit 14 vjet më parë dhe ka mutacionin.
Ajo mori një telefonatë nga klinika e fertilitetit që përdori në Belgjikë, duke e nxitur të bënte kontrollin e vajzës së saj.
Ajo thotë se nuk ka "absolutisht asnjë ndjenjë të keqe" ndaj donatorit, por thotë se ishte e papranueshme që asaj iu dha spermë që "nuk ishte e pastër, që nuk ishte e sigurt, që mbartte një rrezik".
Dhe ajo e di që kanceri do t'i kanoset për pjesën tjetër të jetës së tyre.
"Nuk e dimë kur, nuk e dimë se cila dhe nuk e dimë sa", thotë ajo.
"E kuptoj që ka një shans të lartë që do të ndodhë dhe kur të ndodhë, do të luftojmë dhe nëse... Ka disa, do të luftojmë disa herë", shtoi ajo.
Sperma e donatorit u përdor nga 67 klinika fertiliteti në 14 vende. Sperma nuk u shit në klinikat e Mbretërisë së Bashkuar.
Megjithatë, si rezultat i këtij hetimi, autoritetet në Danimarkë njoftuan Autoritetin e Fertilizimit Njerëzor dhe Embriologjisë (HFEA) të Mbretërisë së Bashkuar të hënën se gratë britanike kishin udhëtuar në vend për të marrë trajtim fertiliteti duke përdorur spermën e donatorit. Këto gra janë informuar.
Peter Thompson, drejtori ekzekutiv i HFEA-s, tha se një "numër shumë i vogël" grash ishin prekur, dhe "klinika daneze në të cilën u trajtuan u ka treguar për donatorin".
Nuk e dihet nëse ndonjë grua britanike ka marrë trajtim në vende të tjera ku është shpërndarë sperma e donatorit.
Prindërve të shqetësuar u këshillohet të kontaktojnë klinikën që kanë përdorur dhe autoritetin e fertilitetit në atë vend.
BBC po zgjedh të mos e publikojë numrin e identifikimit të donatorit sepse ai e ka dhuruar me mirëbesim dhe rastet e njohura në Mbretërinë e Bashkuar janë kontaktuar.
Nuk ka ligj se sa herë mund të përdoret sperma e një donatori në të gjithë botën. Megjithatë, vendet individuale vendosin kufijtë e tyre. Banka Evropiane e Spermës pranoi se këto kufizime "fatkeqësisht" ishin shkelur në disa vende dhe ishte "në dialog me autoritetet në Danimarkë dhe Belgjikë".
Në Belgjikë, një dhurues i vetëm sperme supozohet të përdoret vetëm nga gjashtë familje. Në vend të kësaj, 38 gra të ndryshme i prodhuan 53 fëmijë donatorit.
Limiti në Mbretërinë e Bashkuar është 10 familje për dhurues.
Profesori Allan Pacey, i cili dikur drejtonte Bankën e Spermës Sheffield dhe tani është zëvendëspresident i Fakultetit të Biologjisë, Mjekësisë dhe Shëndetit në Universitetin e Mançesterit, tha se vendet ishin bërë të varura nga bankat e mëdha ndërkombëtare të spermës dhe gjysma e spermës së Mbretërisë së Bashkuar tani importohej.
Ai i tha BBC-së: "Ne duhet të importojmë nga bankat e mëdha ndërkombëtare të spermës të cilat po e shesin atë edhe në vende të tjera, sepse kështu fitojnë paratë e tyre, dhe aty fillon problemi, sepse nuk ka ligj ndërkombëtar se sa shpesh mund të përdoret sperma".
Ai tha se rasti ishte "i tmerrshëm" për të gjithë të përfshirët, por do të ishte e pamundur të bëhej sperma plotësisht e sigurt.
"Nuk mund të bësh kontroll për gjithçka, ne pranojmë vetëm 1% ose 2% të të gjithë burrave që aplikojnë për t'u bërë dhurues sperme në marrëveshjen aktuale të kontrollit, kështu që nëse e bëjmë edhe më të rreptë, nuk do të kemi asnjë dhurues sperme - aty qëndron ekuilibri", shtoi ai.
Ky rast, së bashku me atë të një burri të cilit iu urdhërua të ndalonte pasi lindi 550 fëmijë përmes dhurimit të spermës, ka ngritur përsëri pyetje nëse duhet të ketë kufizime më të ashpra.
Shoqata Evropiane e Riprodhimit Njerëzor dhe Embriologjisë kohët e fundit ka sugjeruar një limit prej 50 familjesh për dhurues.
Megjithatë, ajo tha se kjo nuk do të zvogëlonte rrezikun e trashëgimit të sëmundjeve të rralla gjenetike.
Përkundrazi, do të ishte më mirë për mirëqenien e fëmijëve që zbulojnë se janë një nga qindra gjysmë-vëllezër.
"Duhet bërë më shumë për të zvogëluar numrin e familjeve që lindin globalisht nga të njëjtët dhurues", tha Sarah Norcross, drejtoresha e Progress Educational Trust, një organizatë bamirësie e pavarur për njerëzit e prekur nga infertiliteti dhe gjendjet gjenetike.
"Nuk i kuptojmë plotësisht se cilat do të jenë implikimet sociale dhe psikologjike të të pasurit të këtyre qindra gjysmëvëllezërve. Mund të jetë potencialisht traumatike", tha ajo për BBC News.
Banka Evropiane e Spermës tha: "Është e rëndësishme, veçanërisht në dritën e këtij rasti, të kujtojmë se mijëra gra dhe çifte nuk kanë mundësinë të kenë një fëmijë pa ndihmën e spermës së donatorit.
"Në përgjithësi është më e sigurt të kesh një fëmijë me ndihmën e spermës së donatorit nëse donatorët e spermës kontrollohen sipas udhëzimeve mjekësore", shtuan ata.
Sarah Norcross tha se këto raste ishin "thjesht të rralla" kur merret parasysh numri i fëmijëve të lindur nga një donator sperme.
Të gjithë ekspertët me të cilët folëm thanë se përdorimi i një klinike të licencuar do të thoshte që spermatozoidet do të kontrolloheshin për më shumë sëmundje sesa shumica e baballarëve të ardhshëm.
Profesor Pacey tha se do të pyeste "a është ky një donator në Mbretërinë e Bashkuar apo është ky një donator nga ndonjë vend tjetër?"
"Nëse është një donator nga ndonjë vend tjetër, mendoj se është legjitime të bësh pyetje nëse ai donator është përdorur më parë? Apo sa herë do të përdoret ky donator", shtoi ai. /Telegrafi/


















































