Pacientët me fibrozë cistike në Maqedoni paralajmërojnë protesta, kërkojnë zgjidhje për ilaçin “Trikafta”

Pacientët me fibrozë cistike paralajmërojnë protesta derisa institucionet kompetente nuk sigurojnë ilaçin “Trikafta” i cili është zgjidhja e vetme për trajtimin e sëmundjes së tyre. Përfaqësuesit e Asociacionit të Pacientëve me Fibrozë Cistike shprehen të revoltuar me mosndërmarrjen e hapave konkret dhe të shpejtë për gjetjen e zgjidhjes.

“Para dhjetë ditësh dërguam email deri te të gjitha institucionet kompetente që kanë të bëjnë me çështjen tonë, Ministrinë e Shëndetësisë, te Fondi dhe Qeveria, por ja dhe pas dhjetë ditësh nuk kemi asnjë përgjigje. Derisa punët do shkojnë me këtë ritëm, menjëherë pas festave do organizojmë protestë për të treguar se gjërat nuk po ecin dhe se nuk jemi të kënaqur. Këta 12 pacientë për të cilët u sigurua terapi dhe që treguan rezultate të shkëlqyera në shërim ishte situatë më shumë për ta qetësuar opinionin dhe procesi të shtyhet”, deklaroi Fiki Gaspar, Asociacioni i pacientëve me fibrozë cistike.

“Ka pacientë të cilëve iu përkeqësohet gjendja gjithë kohës, që do të thotë se sa më shpejtë të zgjidhen këta probleme më shpejtë, aq më mirë do jetë që mos të na ndodhë përsëri që ndonjë tjetër pacientë të ndërroje jetë. Është shumë me rëndësi sa më herët të fillohet me terapi , posaçërisht tek fëmijët e vegjël ka shumë përparim”, tha Ivana Atanasovska, Asociacioni i pacientëve me fibrozë cistike.

Ndërkohë Ministria e Shëndetësisë përmes një komunikate njoftoi në këtë dikaster janë pritur përfaqësues të Shoqatës së Pacientëve me Fibrozë Cistike. Sipas ministrisë është formuar grupe pune kohë më parë, i cili është duke punuar për gjetjen e zgjidhjes. Në këtë grup paralajmërohet se do të ftohen edhe përfaqësues të shoqatës.

Në muajin mars, për 12 pacientë të cilët ishin në gjendje kritike me fibrozë cistike shteti siguroi terapi një vjeçare. Trajtimi i tyre filloi menjëherë dhe dha rezultate, megjithatë mbi 100 pacientë të tjerë me fibrozë cistike mbetën pa terapi. Nga Asociacioni i Pacientëve me Fibrozë Cistike thonë se disa prej tyre kanë hyrë veçmë në fazë kritike, ku vetëm 40% e organeve janë në funksion të plotë. /Alsat/