Mbi 350 persona në Shqipëri vuajnë nga hemofilia

Rreth 350 pacientë në Shqipëri vuajnë nga hemofilia, një çrregullim i rrallë i gjakut, që pamundëson mpiksjen siç duhet e për pasojë individët përjetojnë gjakrrjedhje spontane, si dhe gjakrrjedhje pas lëndimeve.

“Kemi të kartelizuar në klinikën tonë 250 fëmijë me hemofili A dhe 40 me hemofili B. Por ka edhe pacientë me hemofili të tipave të tjerë,” thotë hematologu Bledi Kalaja.

Pacientët me hemofoli trajtohen në mënyrë kronike me faktorin koagulues, që u mungon, por jo gjithmonë ai është i vazhdueshëm.

“Unë trajtohem me faktorin 10. E marr një ose dy herë në muaj, por mirë do të ishte edhe më shumë. Ka raste që mjekimi mungon dhe ne e ndërpresim. Së fundmi mungoi për dy muaj e më pas erdhi, por unë u sistemova me rezervat që kisha mbajtur në shtëpi. Dikur trajtoheshim me plazmën e gjakut dhe ka qenë shumë problematike. Unë jam infektuar nga transfuzioni i gjakut dhe mora hepatitin B. Tani që trajtohemi me faktor jemi shumë mirë,” shprehet pacientja Xhuljeta Toçi.

Që prej gushtit të kaluar është futur në rimbursim një medikament shumë i shtrenjtë dhe shumë efikas, që e zgjat deri në një muaj kohën e mpiksjes, ndryshe nga faktori me disa orë apo ditë, por kjo vetëm për 10 fëmijë, ata më të rrezikuarit.

“Është një trajtim elitar. Bëhet fjalë për një medikament që merret në formë subkutane, që mundëson koagulimin e gjakut, duke ndalur kështu gjakderdhjet spontane. Ne do të vijojmë të bëjmë përpjekjet më të mira për këta fëmijë,” thotë Alma Cani, drejtuesja e QSUT-së.

“Kemi filluar me 7 pacientë. Jemi me 10 pacientë. Shpresojmë të kemi mbulim total të fëmijëve, sepse jemi fokusuar aty për momentin… Trajtimi i vazhdueshëm për këta pacientë është çelësi që ata të mund të bëjnë një jetë të qetë dhe cilësore,” shpjegon Arbër Neziri, përfaqësues i shoqatës së pacientëve me hemofili.

Mjekët u bëjnë apel çifteve të reja që të kryejnë analiza paraprake nëse kanë histori në familje.

“Të gjitha nënat, motrat, vajzat që e kanë në historinë e tyre familjare këtë sëmundje duhet të testohen paraprakisht, pasi edhe nëse nuk ndiejnë dhimbje, mund të bien pre e ndonjë gjakderdhjeje spontane gjatë një procesi kirurgjikal. Duke e ditur çfarë kanë, ndihmojnë veten dhe ekipin e mjekëve për të marrë masa,” thotë hematologia Daniela Nika.

Nga hemofilia vuajnë më shumë meshkujt, të cilët e trashëgojnë këtë çrregullim nga nënat. Çdo vit, 1 në 5 mijë djem të lindur është me hemofili.

Falë faktorit koagulues, jetesa e tyre është përmirësuar./RTSH