Pesë vjeçarja Eda Loshi, është diagnostifikuar me një sëmundje të rrallë gjenetike që shkakton çrregullim neuro-muskulor progresiv, ku preken qelizat nervore që kontrollojnë muskujt (motoneuronet).
Simptomat e kësaj sëmundje fillojnë të shfaqen para ose pas muajit të 6-të dhe vazhdojnë me përkeqësim të muskujve dhe humbje të tonusit muskular.
Sipas familjarëve të Edës, trajtimi i vetëm i kësaj sëmundje deri më tani është i mundur përmes preparatit Nusinersen (Spinraza), që është krijuar nga kompania bioteknologjike Biogen.
Kjo është terapia e parë dhe e vetme e aprovuar nga FDA (Agjencia e Shteteve të Bashkuara të Amerikës për Ushqim dhe Administrim të Ilaçeve) në dhjetor të vitit 2016. Çmimi i këtij medikamenti është shumë i lartë. Çmimi për vitin e parë të trajtimin është 676,864.72 euro dhe viti i dytë 338,432.36 euro.
Ndërsa kjo sëmundje nuk trajtohet në Kosovë, andaj familja e Edës deri më tani ka mbuluar të gjitha, por tani e ka të pamundur t’i sigurojë mjetet financiare për blerjen e injeksioneve, pasi kostoja e tyre është shumë e lartë.
Për këtë familja ka kërkuar ndihmë dhe mbështetje për t’ia mundësuar Edës marrjen e kësaj terapie, pasi kjo është shpresa e vetme për të.
Numrat ku mund ta ndihmoni Edën janë:
Përmes bankës:
Raiffeisen Bank Kosova
Njomza Rukovci
Llogaria bankare: 1501140001210485
SËIFT code: RBKOXKPR
Tel: +38344777652
Ndërsa të gjithë ata qe duan të kontribuojnë për Edën nga vendet jashtë Kosovës:
Raiffeisen Bank Kosova
Njomza Rukovci
SËIFT code: RBKOXKPR
Numri i llogarise me IBAN
XK051501140001210485./Telegrafi/
